Diskuze – kategorie

Moc prosím o poskytnutí několika tablet Disulone, případně Dapsone. Zaplatím určenou cenu včetně poštovného. Momentálně není lék vůbec k dispozici. Až bude k dispozici, tablety budu moci vrátit. Děkuji.

I já velmi prosím o poskytnutí 10 až 20 tablet Disulone. Jak mi bylo dnes oznámeno, je nedostupný a asi ještě dlouho nebude. Musím absolvovat novou anabázi přes VZP kvůli receptu na Dapson.Samozřejmě náklady uhradím a po získání ať jednoho či druhého léku vrátím

Vážení, před časem se dal ten lék sehnat na Slovensku za 11 Euro.Dal se objednat v lékárně i na recept napsaný v Česku. Takže první problém-sehnat doktora, který by to napsal.Druhý problém. Zajet na Slovensko, lék objednat (údajně do druhého dne v kterékoliv lékárně) no a zaplatit těch 11 Euro.Pokud máte někdo možnost, tuto "akci" realizovat(třeba příbuzní na Slovensku), domluvte se a zkuste to. Jen nevím, jestli to ještě "funguje". No a na bývalém "západě" je to asi jen otázka financí.

Zdravím všechny, poradí mi někdo kde v Praze sehnat Disulon? Vím že na Bulovce není. Prosím o pomoc, nebo někoho, kdo by mi mohl nějaký Disulon půjčit. 605 955 308. S pozdravem Michal Pavlíček, Praha

Zdravím, podařilo se už někomu koupit Disulone někde v ČR? Mám info od známé z lékárny v Táboře, že Disulone není momentálně na žádné distribuci v ČR k sehnání a nebude ani celý květen. A jestli pak ano, nikdo neví. To je teda paráda :-(( Výlet na Slovensko kvůli krabičce prášků? Ideální by bylo, kdyby to mohli z nějaké lékárny posílat, ale to asi těžko (osobní výdej).Napadá vás něco? Díky Aleš

Je Disulone opravdu takový zárak??? Nebo proč ho všichni tak usilovně sháníte??? Děkuji za odpověď, opravdu mě to moc zajímá.

Hano, taky to nechápu, proč všichni prahnou po tomto léku. Našemu synovi dermatitida zmizela díky bezlepkové dietě a nikdy jsme žádný lék nepotřebovali.

pro Adama: jsou lidé, kterým jen dieta nepomůže. Váš syn měl štěstí, že mu dieta stačí k uzdravení.

Dobry den, opravdu 100% bezlepkova dieta staci a neni nutne brat Disulone. Neni to o stesti ale o bezlepkove diete. Potvrdi vam to kazdy lekar, kazda internetova stranka. Ale pohodlnejsi je tu dietu nedodrzovat a brat Disulone.

Přesně jak píše Brona, Disulne je pro pacienty, kteří nedodržují bezlepkovou dietu.

Našm dětem dermatitida taky zmizela s nasazením bezlepkové diety. Disulone je opravdu jen pro lidi, kterým chybí sebekázeň a nejsou schopni dodržovat dietu. Závislost na lepku je u někoho bohužel nepřekonatelná.

Dost vtipne na tom Disulone je, ze samotny obsahuje ako pomocnu latku psenicny skrob. Preto vznika dojem, ze napriek bezlepkovej diete ho pacient potrebuje. Sam vyvolava kozne prejavy aspon u pacientov s nulovou toleranciou s DHD urcite 🙁 Preto som to vysadila, vydrzala kym sa telo vycisti (a vobec to nebolo hrozne) a bol pokoj. Som 6 rokov bez Disulone, poctivo sa drzim bezlepkovej diety a nic mi nie je.

Nevím jak ostatním, ale mě se udělají puchýřky i po rybách (jód)některém vínu, nebo aromatických kořeních. Lepku v pečivu a ostatních výrobcích se samozřejmě vyhýbám, ale stejně potřebuju ke klidovému stavu vyrážky cca 1/2 tbl.ob den. Proto Disulon potřebuju... 🙁

To sa mi robili tiez od jodu 🙂 Uz sa nerobia. Tiez som trpela na aromaticke veci. Uz mi nikdy nic nie je. Vino mi ucpava dutiny takze pijem len zo sklipku nekonzervovane siricitanmi atd. To vino robi problem rovnako aj zdravym ludom. Na korenia tiez pozor, balia sa na linkach kde sa balia aj lepkove veci, dochadza ku kontaminacii. Urcite nepotrebujete Disulone s obsahom lepku 🙂 Drzi vas to v tom domneni, ze je potrebny, jak som pisala.

S dietou přitvrdím, ale teď prosím potřebuju vyřesit problém s NEdostupností Disulonu. Díky Aleš

Jedina moznost vziat recept a ist na SK alebo poprosit o vyzvednuti niekoho kto tam ide. Pripadne vydrzat a rovno sa "zavislosti" na Disulone zbavit 🙁 Prajem mnoho zdaru.

Velmi me zklamaly nektere "prispevky" vyse. Opravdu si dotycni lide mysli, ze vydrzet nejaky cas par puchyrku a dodrzovat bezlepkovou dietu vzdy a vsem pomuze??? Vase nazory svedci pouze o vasi aroganci a nevalne inteligenci. Z vlastni zkusenosti vim, ze ne vzdy je bezlepkova dieta reseni...Osobne sen ji drzel 3 roky a to podotykam, ze poctive. Jediny co se zmenilo bylo, ze jsem zhubl o 20 kg, a puchyre tu byly stale. Nevim jakou mate zkusenost vy, ale pokud se u me nemoc rozjede, tak sem naprosto vyrazen z provozu... Proto nechapu soucasny stav s dostupnosti Disulonu. Jako OSVČ jakmile nezaplatim zdravotni pojisteni hned mi vyhrozuji exekuci,ale kdyz chci leky ziskat tak nejen ze si je musim tvrde zaplatit + zaplatit 600 kč za extra dovoz nebo jak tomu rikaji. To vse je jim zrejme malo, protoze mi dnes doktorka oznamila, ze Disulone uz nebude k dostani vubec.. Co k tomu dodat. Nechci byt vulgarni (stejne by mi to nepomohlo), ale jak nas stat stara o obcany, chce se mi zvracet...

Disulone je k ničemu, stačí jen dodržovat poctivě bezlepkovou a bezmléčnou dietu. Ano, i bezmléčná dieta je při Duhringově dermatitidě důležitá. Organismus lidí s touto chorobou reaguje negativně nejen na lepek, ale i mléčný kasein.

Mně na Dermatitis herpetiformis Duhring vadí i kvasnice. Stačí stopové množství kvasnic a okamžitě se mi kožní projevy razantně zhorší.

Disulon jsem nakonec koupil v lékárně na Slovensku, stál necelých 11euro. To je slušná cena. Na Slovensku má totiž na rozdíl od nás registraci BEZ časového omezení. Důvod proč není v ČR - přeposílám vyjádření Phoenixu: "Disulone nemáme a ani nemůžeme zajistit mimořádný dovoz ze zahraničí z důvodu blokace do ČR od výrobce." Katarína Kostrbíková PHOENIX LV, a.s., Brno

Moc prosím, neprodal by někdo 15 tablet můžu vrátit až příjde. Moc prosím čekám na něj a stále ho do ČR nevezou a můj zdravotní stav bez něj se horší. Moc prosím. Tel. 720 241 726

Štěpánko, dá Ti radu. Dodržuj dietu a nebudeš potřebovat tablety disulone.

Pro Táňu: to už tu snad jednou bylo, ne každému na Dhuringa pomáhá jen dieta.

Ale jo pomaha, otazkou je to co kto povazuje za bezlepkovu dietu. Nie vsetko oznacene ako bezlepkove je vhodne pre DHD. Bohuzial vacsina obsahuje lepok <20mg/kg alebo deproteinovany psenicny skrob a podobne "bezlepkove" zlozenia. Treba sledovat a citat uplne vsetko. Je to na kazdom z nas. Mame nulovu toleranciu lepku. Aj DISULONE obsahuje psenicny skrob. Uz som to tu pisala. Tana ma pravdu. BODKA

To Brona: Ano, děkujeme, Váš názor již známe. Nicméně ne každý je natolik důsledný jako Vy a bez léku se zkrátka neobejde. Proto bych se v tomto tématu/vlákně bavil spíše o možnostech, kde a jak lék získat, popř. další info ohledně této pro někoho až zoufalé situaci pro nás "Disulonáře". S přáním pěkného dne David.

Ja bych se spis bavila o te moznosti jak dodrzovat spravne bezlepkovou dietu. Jsem plne k dispozici s tim na co si dat pozor. Pak odpadne uplne starost s tym DISULONE 🙂 Ale kazdemu co je mu jednodussi.

To Brona: Bavte se o čem chcete. Já jen poukázal, že toto téma diskuze nazváno jest Disulone. Tak bych zde očekával diskuzi o léku. O dodržování diet jsou jiná témata nebo si založte nové. Díky.

To urcite, ale kedze do CR uz DISULONE nedostanete tak mozme asi toto forum zrusit? Ja som chcela pomoct a poukazat na to, ze si mozte pomoct sam. Ale vidim, ze niektori sa radsej budu rozculovat ako na nich stat kasle alebo ma odkazovat do inych for. Jedinym liekom na DHD je 100% bezlepkova dieta. Disulone riesi len kozne prejavy pri nedodrzovani diety a ani nie je primarne urceny na DHD ale na uplne ine onemocnenia. Tiez som brala DISULONE a viem co to je. Kto si ale nechce pomoct, tomu nie je pomoci.

Disulone je v lekarnach na Slovensku,da se dostat za 10.79 az 11.25 eur.rano objednal na druhi den ho mneli.kdyz natrefis na solventni lekarnu daji i bez receptu,na 100 percent vyskusane.no kdyz mas z namiho Slovaka kterimu vipise recept Slov.lekar mas Disulone za darmo,tam totiz disulone plne hradi pojistovna.

Disulone je pro lidi, kteří nechtějí dodržovat bezlepkovou dietu. Od doby co ji držím přísně, mi kožní problémy zmizely.

Terapie: V dlouhodobém průběhu jsou pacienti s DH ohroženi stejnými závažnými komplikacemi, především zvýšeným rizikem vzniku maligních nádorů, - kožní nález (nikoliv střevní!) ustupuje po podání DDS–Sulfonů → po jejich vysazení se ale rychle obnovuje, - vzhledem k řadě možných vedlejších účinků (methemoglobinemie) je nutno podávat v nejnižší účinné dávce, - jediným kauzálním léčebným opatřením je trvalá a úplná bezlepková dieta, http://www.wikiskripta.eu/index.php/Dermatitis_herpetiformis

Ahoj Broňa 🙂 Neuveriteľné čítanie! Koľko si bojovala s hlupákmi, aby pochopili, že im chceš pomôcť. Zlatá. Máš môj obdiv. Škoda, že som toto fórum neobjavila skôr, aby som Ťa podporila. Užívala som Disulone vyše 20 rokov, liečená som bola aj v Anglicku - Londýn!, kde mi predpisovali Dapsone, ktorý som považovala za ľahšie stráviteľný ako nažltlý Disulone. Našťastie však v r. 2005 mi moja skvelá nová kožná lekárka povedala, že prečo toľké roky beriem Disulone, čo je to za logiku, ak dodržiavam bezlepkovú diétu? Nerozumela som jej čo hovorí, vravela som jej totiž o tých nechutných vyrážkach a strašnom neznesiteľnom svrbení a ona mi prehovorila do duše s otáznikom: A to nemôžete vydržať, aby ste videli čo sa stane po týždni či dvoch? (Disulone som vtedy brala pol tabletky každý tretí deň) Odvtedy neužívam žiadny Disulone a keď som si riadne naštudovala pribalený leták, že Dapsone či Disulone je vlastne liek na lepru, tak mi prišlo tak špatne, že som mala dostatok odvahy ho už nevziať. Od tohto závisláka menom Disulone si žijem už vyše 10 rokov a iba "čumím", že ešte dnes existujú takí, ktorí sa za týmto liekom trasú. Ja som si totiž doteraz myslela, že som snáď posledná, jediná blbá z tých, čo nepochopili, že im stačí dodržiavať bezlepkovú diétu. Okrem iného dostala som sa za posl. 10 rokov aj ďalej. Vyčistila som si hrubé a tenké črevo a moje telo znesie aj trochu lepku. Takže ak ma ponúkajú na návšteve koláčom, tak sa nemusím trápiť, že mám bezlepkovú diétu, pretože si ho s chuťou dám a nepocítim žiadnu reakciu. Prajem všetkým s diagnózou Dermatitis Herpetiformis Dhuring, aby zažívali to, čo ja. Pretože doteraz som si myslela, že jediná ja som tá posledná husa, čo to nepochopila. Ale vidím, že ešte aj v roku 2015 je tých natvrdlých stále dosť a pochádzajú dokonca z Čiech, čo som si myslela, že budú vedomosťami a informáciami dávno za nami. Nech vám môj príklad drahí priatelia z Čiech je tou najväčšou výzvou. Ingrid.

Táráš:"Vyčistila som si hrubé a tenké črevo a moje telo znesie aj trochu lepku. Takže ak ma ponúkajú na návšteve koláčom, tak sa nemusím trápiť, že mám bezlepkovú diétu, pretože si ho s chuťou dám a nepocítim žiadnu reakciu".

Ingrid, to Ti mic nevěřím, že jsi přestala dodržovat bezlepkovou dietu a kůži máš v pořádku. To se mi moc nezdá. Kdybys jedla koláče s lepkem, ak píšeš, tak by se to na Tvé kůže velice drasticky projevilo.

Dobrý den, prosím o pár tabletek Disulone, zaplatím nebo vyměním, čekám na dovoz z Francie... Praha a okolí, děkuji! Jirka

Ahoj Jirko.Jestli Disulon ještě nemáš,tak mužu ti pár tablet dát.Nejsem z Prahy,ale přes Prahu jezdím 2x týdně s kamionem,tak není problém.Tel.732412720

Prosím někoho v okolí Prachatic jestli někdo nemá léky disulone mam je už 14 dnu objednane v lékárně ale bohužel zatím nejsou potřebovala bych akutne kdo by me mohl alespoň 5 tablet dat cestě vrátím nebo zaplatím Děkuji

Ahoj, nemate nekdo k dispozici leky Disulone nebo Dapson? Nemuzu momentalne nikde sehnat. V pripade ze mate na prodej, poslete na miskas.h@seznam.cz. Diky 🙂

Dobrý den. Nabízím k prodeji tabletky Disulone, dceři se bohužel objevily nežádoucí vedlejší účinky. V případě zájmu pište na email linda.dv@seznam.cz

Dobry den,prosim vas nevite kde sehnat lek dusilon.Nebo nemate nekdo na prodej.prosim kdyztak kontaktujte na mail Lucinkarurik@seznam.cz

Dobrý den koupím lék DISULONE buď celou krabičku nebo aspoň pár tablet než ho Budu mít je to akutní děkuji tel 775533626

Dobrý den,nabízím tablety DISULONE,67 kusů co mne zůstaly po léčbě,jsem pacient po transplantaci srdce, balení bylo otevřeno 9.9.2019 . Tablety jsem si plně hradil sám,tudíž zbytek nabízím k odkoupení,kontakt stanislav.ingr@seznam.cz

Dobrý den, sháním léky Disulone, akutně, nejlépe celou krabičku (či víc). V případě, že máte navíc, odkoupím. Kontakt martinkova.misa94@seznam.cz. Děkuji

Dobrý večer vám prajem, ja som tiež brala Disulone 100 au na začiatku zistenia celiakia. Zarazila ma, že obsahuje pšeničný škrob . Mám také informácie, že sa dajú zakúpiť v Rakúsku a ich výrobky neobsahujú pšeničný škrob. Skúste tento liek zohnať z Rakúska. Ja tiež budem sa snažiť zabezpečiť ho, nakoľko znovu mi objavujú na rukách pluzgierové vyrážky, ktoré neznesiteľne svrbia. Pritom snažím si dodržiavať bezlepkovú diétu.l

Dobrý den, sháním léky Disulone pro mého otce, a mast Dermovate krém (k léčbě Duhringovy dermatitidy). V případě, že máte někdo navíc, prosím, kontaktujte mě na e-mail martinkova.misa94@seznam.cz. Cenu respektujeme. Děkuji.

Dobrý den všem, pokud má někdo zájem o lék Disulone, tak mohu poradit. Mám ho kolik budu chtít. Jen vážně....

Zdravim, viz posledni pripsevek od jiri.. tak prosim o radu na jhc2@volny.cz Dekuji

Dobrý den, rád bych urgentně poptal několik tablet Disulone/Dapsone. O ceně nediskutuji, respektuji Vaši nabídku. Praha a okolí. Telefon 608.93.96.45. Děkuji.

Dobrý den zhanim tento lék a je to celkem urgentní děkuji za info a případně cenovku děkuji

Prosim i ja o lek disulone. Lucinkarurik@seznam.cz

Můj e-mail sakvinm@gmail.com děkuji