Diskuze – kategorie

Dobrý den, máte někdo zkušenosti s vyšetřením genetiky na celiakii? nechci u dcery podstoupit biopsii, když by zaplatila test genetický, můžu se o tento výsledek opřít? Děkuji za Vaše názory.

U dětí se bere jako potvrzení diagnozy pozitivní genetika a nejméně 10x vyšší hodnoty protilátek.

Tak to nechápu proč nás posílá dr dal, když máme více než 100% vyšší. C

No diagnostikovat to musí na gastru. Vy už máte dělanou i tu genetiku?

Právě že ne, objednací doby půl roku. Nevím co dělat, zda držet dietu nebo ji ještě půl roku ničit zdraví. Už takto jsme čekali půl roku na objednani na alergologii a měsíc a půl na výsledky.

Genetika sama o sobě je zcela neprůkazná. Genetickou dispozici k celiakii má 20-30% obyvatel, ale celiakie propukne jen u malého procenta z nich (uvádí se 5%). Potřebujete minimálně vyšetření na protilátky... Více viz http://zdravi.e15.cz/clanek/priloha-lekarske-listy/celiakie-uskali-diagnostiky-a-terapie-468766

Nechci dělat reklamu klinice genscan.My si nechali dělat genetiku tam,poštou poslali obálku udělali jsme dceři stěry a výsledky došli poštou.A netrvalo to ani měsíc...Telefonicky jsme konzultovali výsledky ještě jsme daleko

Dělat si genetiku sám "jen tak pro jistotu" - jsou vyhozené peníze. Jak jsem napsal dříve genetický test sám o sobě je zcela neprůkazný a diagnostika se musí opřít o další vyšetření. Vyšetření na protilátky celiakie vám může/musí udělat i praktický lékař. Pro další vyšetření včetně geneticky zdarma musíte k lékaři gastro - jiná cesta není.

http://medicinman.cz/?p=nemoci-sympt&p_sub=celiakie/e-genetika Shrnutí problematiky genetiky od lékařky Maňáskové. Genetika vám řekne jen zda máte či nemáte gen HLA HLA DQ2 a tudíž zda máte či nemáte predispozici k celiakii. 95 % lidí s predispozicí celiakií touto nemocí nikdy neomenocní. Genů s predispozicí k celiakii je mnoho a stále se objevují další, standartně se testuje jen HLA DQ2 který má 90% pacientů s propuknutou celiakií.

Já to myslela tak, že vím že testy z krve vyšly špatně. Na alergologii nám řekli, že je to na 99 % jasná celiakie ale pro diagnózu musíme na gastro. Tam jsem dceru objednala ale čeká se měsíce. Proto mě napadlo, že když udělam test vím hned a hlavně bez biopsie. Chci co nejdříve začít dietu, bohužel nemůžu dokud nedojdeme na to gastro. Už teď jsme přišly o půl roku čekáním na objednani na alergologii a další měsíc a půl na výsledky. Nemám úplně dobré pocity když vidím zubozene dítě s problémy a dal mu dávám jídlo, které ho ještě více ničí.

Zkuste se objednat na gastro jinde. Já přišla na gasto ve Zlíně bez objednání, vzali mi krev, pak jsem čekala na biopsii asi týden pak týden na výsledky. Vím,že celia poradny jsou nabité. Ale gastro při akutních potížích např.průjmy by vás měli vzít hned.

C - Na rozhodnutí, zda jde o celiakii u dětí stačí výsledky z krve. Nemusí se dělat biopsie, tu doktoři doporučují, ale nevyžadují. Pravdou je, že pak můžete donekonečna pochybovat, jestli to náhodou není něco jiného...Pokud ale biopsii nechcete dělat, může dcera začít držet bezl. dietu či lepek výrazně ve stavě dítěte omezit již teď.

Dobrý den, souhlasím. Vyhledejte jiného lékaře- zařízení.Nemá smysl čekat několik týdnů, měsíců. Pokud jsou potíže velké, nemůžou Vás nechat tak dlouho čekat. Popište stav dítěte, nebo požádejte Vaši pediatričku, bojujte... Odkud jste?

lékaři u dětí sice nepožadují biopsii ale pokud chcete příspěvek od VZP 6000 Kč nebo příspěvek na péči nebo zvýšené životní minimum tak biopsie být musí. Jednou se dítě bude ptát proč musí držet dietu pak se papír z biopsie hodí. Lepší než zátěžový test později. Ale samozřejmě záleží na věku dítěte.

Dobrý den, to mě ani nestrašte...naše dítě biopsii nemá. ,,Hodnoty z krve" byly tak vysoké, že se na to vztahuje výjimka, že biopsie být nemusí. Příspěvek od VZP budeme žádat poprvé...

Čerpáme příspěvek od VZP, také aktuálně příspěvek na péči, ikdyž biopsii nemáme. Dcerka měla necelé 2 roky (nyní 5 let), když jí zjistili celiakii, biopsii jsme podstupovat nechtěli, ale měla z krve velmi vysoké protilátky, pozitivní genetiku a klinické příznaky (zvracení, neprospívání...). Po zavedení bzl diety se velmi rychle "spravila". Testy na genetiku nám udělali přímo na gastru a výsledek byl pokud si pamatuji do 14 dnů.

Děkuji za info. Dcera (dg. v necelých 7letech), odesláni pediatričkou na dětskou kliniku- vyšetřena velice profesionální a vlídnou lékařkou (teď si bohužel nevzpomenu na jméno, zaslouží pochvalu ), ta nám rovnou dala termín na dětskou gastro- dr. Vyhnánek-taky profi (co se týká diagnostiky i přístupu k nám i k dítěti, i sestřičky v této ambulanci). Vysvětlili co a jak (nejprve se nesmí dieta držet). Důkladné testy plus genetika a do měsíce konečný výsledek. Genetika trvala asi 3 týdny, biopsie nebyla nutná. Naštěstí. Po zavedení diety ,,jiné dítě". Držím palce.

Příspěvek od VZP, příspěvek na péči Vám dají bez biopsie i genetiky. Stačí hodnoty z krve a klinické příznaky. Doktoři biopsii u dětí vyžadovali kvůli legislativě. Pravdou ovšem je, že zátěžový test v pozdější době je u dítěte diskutabilní, protože je v období růstu, tvorby druhých zubů, atd. Pokud si myslíte, že dítě spíše než papír s výsledky z krve přesvědčí papír z biopsie, raději jí proveďte hned teď, dokud dietu nedržíte.

Kde vám udělali pro dítě diagnózu. Na alergologii nebo na gastru? Také čekáme na objednani na gastro, syn má z krve vysoké hodnoty, dr mi sdělila, že to celiakie bude ale do papiru napsala jen nelze vyloučit celiakii. K ní už prý dál chodit nebudeme. Myslím že mi někdo říkal, že jim udělali diagnózu na alergologii a tam i s dítětem chodí na kontroly.

Kájo, testy i diagnózu celiakie nám potvrdili na gastru. Na pravidelné kontroly chodíme s dcerkou dvakrát ročně taky na gastro.

A co vám dělali? Znovu krev? Ptala jsem se dr, zda to nemůže být falešně pozitivní, říkala že u takových hodnot těžko. Na základě jednoho odběru přeci nejde dělat závěry na zbytek života. Jsem z toho překvapená. Nevím co jíst, jak řešit školu, dovolené. Stále věřím, že to byl omyl a vyjde to podruhé dobře.

Ano, dcerka celkově neprospívala, často zvracela atd., proto jí dětská doktorka nechala udělat krevní rozbor i na celiakii a vyšly jí velmi vysoké protilátky. Pak nás odkázala na gastro, kde udělali znovu krevní testy i genetiku. Oboje pozitivní. Pokud se vašemu synovi celiakie potvrdí, nemusíte se bát, všechno se dá zvládnout, včetně školy a dovolených.

Mirko, příspěvek na péči máte potvrzený "pouze" kvůli celiakii?

Ano.

A je nutné testy krve vždy opakovat? Je nějaká šance, že když měl iga na celiakii o 160 procent vyšší než je maximum normy, že by to bylo falešné pozitivní? Já jsem byla před lety také vyšetřovana na celiakii, po lepku je mi velmi zle, celý život mám velmi nízké železo. Ale nejsem hubená. Z krve vyšlo plno alergii z biopsie nic určitého. Jen zánět ve strevech a skoro nulové trávení laktózy. Nicméně závěr byl že se o celiakii nejedna.

Je hodne zajimave, jak se nazory ruzni. Ja jsem byla s dcerou na gen testu dneska (za 1800 bez cekani), testuji tam nejake 3 papily a pry kdyz bude test negativni, celiakii na 99% nema. Ted by mi zajimalo, kdo mi rekne, jestli je to fakt pravda:)

Názory na gen. vyšetření se nerůzní. Pokud budete mít genetiku pozitivní, neznemená to, že má dcera celiakii.. Genetiku vám na gastru udělají zdarma.

To Radovan Haban: Myslíte že je genetiky test zbytečný i když je krev vysoce pozitivní? Může být falešně pozitivní?

Radovane to ja vim, ale kdyz ji bude mit negativni? Ruzni se nazory co se tyka pozitivity, a take co se tyka presnosti testu

To Tereza: Samozřejmě, pokud má genetiku negativní, tak je na 99% zdravá. Otázkou je, jak proč vy osobně řešíte celiakii u dcery... Vy máte celiakii nebo se u blízkých příbuzných vyskytla? Pokud ano, genetika u dcery vám vyjde na 99% pozitivní, avšak to neznamená, že vaše dcera má celiakii. Sám jsem takové dilema řešil u dcery, která je podle posledních vyšetření protilátek zatím zdravá. Genetika je u ní zbytečná a smysl mají jen pravidelné kontroly na protilátky (roční perioda).

Já jsem měla negativní genetiku a vysoké protilátky, biopsii Marsch 3c. Asi po dvou letech mi dělali genetiku na nějaké vzácné alely a ty vyšly pozitivní, vyskytují se prý jen u žluté rasy v Asii, já jsem běloška jak poleno:-)))

dcera ma celiakii byli jsme na genetice dcera v genech ano a Ja v genech nemam predispozice negativni pry celiakii dostat nemuzu mam to negativni.

Dobrý den,měl bych dotaz,před více než 10 lety mě byla stanovena celiakie na základě krevních testů a biopsie.(Marshall 3b).Letos jsem byl na genetice,kde mi vyšlo všechno negativní se závěrem-Celiakii lze vyloučit.Co vy na to? Díky za odpovědi.