Organizace a skupiny Obsah AOECS AOECS je nezávislá nezisková organizace zastřešující spolky celiaků napříč Evropou. Organizace vznikla v roce 1988 a v současné době zahrnuje 41 členských organizací 32 evropských zemí a 6 přidružených organizací z celého světa. AOECS se zabývá především tématy mezinárodního významu, koordinací mezinárodních aktivit a vytváří podmínky pro komunikaci mezi členskými organizacemi. Snaží se o medializaci Mezinárodního dne celiakie, který připadá na 16. května. Na světové i evropské úrovni pracuje na zajištění co nejlepší kvality výrobků určených pro bezlepkovou dietu a na rozšíření jejich nabídky. V Evropě proto zavádí jednotný evropský licenční systém k označování potravin logem přeškrtnutého klasu. Společnost pro bezlepkovou dietu je členem AOECS od roku 2006. Pod patronací AOECS vzniklo v roce 2002 uskupení CYE (Coeliac Youth of Europe), které se zaměřuje na projekty určené pro mladé celiaky. Historie AOECS První setkání se záměrem vytvoření mezinárodní asociace pacientských organizací věnujících se celiakii se uskutečnilo v únoru 1988 v Barceloně, o což se zasloužila především paní Matilda Torralba ze Španělska. Další setkání organizované panem Adrianem Puccim následovalo v témže roce v Římě. Na římském setkání došlo k oficiálnímu založení AOECS. Zakládajícími zeměmi byly Itálie, Rakousko, Belgie, Dánsko, Německo, Nizozemí, Norsko, Španělsko, Švýcarsko a Velká Británie. V roce 1989 byla v nizozemském Zeistu poprvé zvolena rada tří předsedů. Od roku 1990, kdy setkání zorganizovala v Oxfordu společnost celiaků Velké Británie, se v roli hostitele vystřídalo Polsko (1991 a 2016 Varšava), Norsko (1992 Oslo), Německo (1993 Tübingen a 2006 Stuttgart), Maďarsko (1994 a 2003 Budapešť), Dánsko (1995 Karrebaeksminde), Španělsko (1996 Barcelona a 2010 Valencie), Francie (1997 Paris), Finsko (1998 Tampere a 2012 Helsinky), Itálie (1999 Florencie a 2008 Janov), Nizozemsko (2000 Noordwijk a 2013 Amsterodam), Švédsko (2001 Stockholm), Malta (2002, 2009 a 2011 St. Julians), Švýcarsko (2004 Luzern), opět Velká Británie (2005 Edinburg), Slovinsko (2007 Maribor a 2014 Početrtek) a Irsko (2015 Dublin). Činnost AOECS Hlavním polem působnosti AOECS je oblast výroby potravin (zajištění poskytování podrobných a přesných informací o výrobku výrobcem) a oblast produkce specifické kategorie potravin – tzv. potravin pro zvláštní výživu. Aktivity AOECS ohledně právních předpisů souvisejících s problematikou celiakie se odehrávají na dvou úrovních – v rámci Evropské unie a v rovině celosvětové. Celosvětově jde především o spolupráci na Codexu Alimentarius. Na národní úrovni jsou veškeré aktivity v této oblasti v kompetenci místní společnosti celiaků. AOECS se podílela na vytvoření evropské lékařské rady na pomoc malým či chudým zemím při zakládání národních asociací a pomáhala při podpoře mezinárodní výměny informací, aby i touto formou přispívala k ochraně celiaků v Evropě. Codex Alimentarius je sbírka mezinárodně uznávaných standardů, praktických postupů, směrnic a doporučení vztahujících se k bezpečnosti potravin. Texty byly vyvinuty a jsou spravovány Komisí Codexu Alimentarius, tělesem založeným v roce 1963 Organizací pro výživu a zemědělství při OSN (FAO, Food and Agriculture Organization of the United Nations) a Světovou zdravotnickou organizací (WHO, World Health Organisation) v rámci jejich společné iniciativy ohledně bezpečnosti potravin (Joint FAO/WHO Food Standards Programme). Komise dbá na ochranu zdraví spotřebitelů, a to zejména vytvářením standardů, které slouží vládám jako doporučení v oblasti legislativy týkající se potravin. Standardy jsou uznávány Světovou obchodní organizací jako mezinárodní reference týkající se bezpečnosti potravin a ochrany spotřebitele. Členy Komise Codexu Alimentarius jsou vlády 182 států světa. Činnost AOECS v oblasti prosazování legislativy ochraňující osoby s nesnášenlivostí lepku byla zahájena v roce 1989, a to neúspěšnou peticí adresovanou Evropské komisi požadující přesné označování potravin. V roce 1992 získala AOECS status pozorovatele v Komisi Codexu Alimentarius a v témže roce zaslala Komisi dopis s žádostí o zlepšení norem Codexu pro bezlepkové potraviny. V této době se termín „obilniny obsahující lepek“ dostal na seznam nejdůležitějších alergenů. AOECS se také zúčastnila setkání Výboru pro výživu a potraviny pro dietetické účely při Codexu Alimentarius a vstoupila do kontaktu s evropskou asociací producentů škrobu. V roce 1994 se AOECS úspěšně postavila proti Evropské unii, která chtěla umožnit přidávání mouky do čokolády až do výše 30 % obsahu. O rok později hlasuje EU pro nutnost vyznačení použití škrobu na obalech výrobků, a to i přes nesouhlas zástupců průmyslu. V roce 1996 bylo v rámci Codexu Alimentarius hlasováno o snížení limitu pro obsah lepku v bezlepkových potravinách – na 200 ppm (particles per million, částic z milionu) u potravin vyrobených ze surovin, z nichž byl lepek při zpracování odstraněn, a na 20 ppm pro přirozeně bezlepkové potraviny. Absence spolehlivé metody měření obsahu lepku značně komplikovala vývoj této normy. O tři roky později Komise Codexu Alimentarius zpřísnila normy týkající se informací na obalech potravin: ingredience a přídatné látky obsahující lepek musely být od té doby jasně vyznačeny, a to bez jakékoli výjimky. V roce 2000 Evropská unie vyhradila 4 miliony eur na celoevropský tříletý výzkum celiakie. Rok na to vešla v platnost norma Codexu Alimentarius stanovující, že žádné produkty na bázi obilných bílkovin a lepku z obilí nesmějí být nadále používány, a to ani k obalování, ani jako přídatné látky v přirozeně bezlepkových výrobcích. Rok 2003 přinesl mnoho významných momentů. Zpřísnily se normy Codexu: je zakázáno používat lepek jako obalovou či pomocnou přídatnou látku u sýrů, čokolády a výrobků na bázi čokolády a je zakázáno přidávat jakoukoliv mouku či škrob (s výjimkou dvou španělských regionálních specialit). Vznikly tři normy ohledně geneticky modifikovaných potravin. „Cereálie obsahující lepek a jejich odvozeniny“ se dostaly na první místo seznamu základních alergenů v evropském nařízení o označování potravin 2003/89/EC, které tvořilo doplněk ke směrnici 2000/13/EC. Na obalech všech potravin vyrobených v Evropě po 25. listopadu 2005 musela být jasně vyznačena přítomnost lepku, ať už jako součást receptury, nebo jako pomocná přídatná látka, nosič aromatických látek nebo aditiv. Výjimku tvořily jen některé hydrolyzáty obilného škrobu (glukózové sirupy, dextróza a maltodextriny z pšenice, glukózové sirupy z ječmene a obilovin používaných v produkci alkoholických destilátů). Výše uvedené platilo do roku 2007 (2005/26/EC). V roce 2006 se norma Codexu pro dietetické potraviny, u nichž byl lepek odstraněn při výrobě, zpřísnila ze 200 ppm na 100 ppm. AOECS se účastnila zasedání Komise Codexu Alimentarius ohledně metod měření, sběru vzorků a kalibrování. V červenci 2007 se metoda ELISA pro detekci lepku v potravinách, R5 Mendez, stala metodou typu I. V listopadu byla výjimka označování některých hydrolyzátů oficiálně stvrzena nařízením 2007/68/EC. Zpřísnila se norma Codexu pro kojeneckou výživu, čímž veškeré přísady a přídatné látky musely být bezlepkové a ze škrobů byly povoleny jen ty přirozeně bezlepkové. Norma Codexu o potravinách pro bezlepkovou dietu byla v roce 2008 přijata pod názvem Norma Codexu Alimentarius pro potraviny pro zvláštní výživu určené pro osoby s nesnášenlivostí lepku. AOECS v roce 2012 vytvořila vlastní standard pro výrobu bezlepkových potravin a na jeho základě zavedla Evropský licenční systém (ELS), který sjednotil pravidla pro používání symbolu přeškrtnutého klasu. Od roku 2015 zpřísnila kritéria pro označování bezlepkových výrobků a povolila používat symbol pouze potravinám s obsahem lepku do 20 ppm, úrovně, kterou lze spolehlivě měřit a která je považována za bezpečnou pro osoby s celiakií. V roce 2017 počet výrobků kontrolovaných v rámci ELS přesáhl 17 000. AOECS aktivně chránila značku přeškrtnutého klasu (řešila 38 pokusů o neoprávněné použití). Průzkum potvrdil vysokou důvěru spotřebitelů, 78 % lidí důvěřuje produktům s tímto symbolem více než těm, které mají jen textové tvrzení „bez lepku“. Organizace se v tomto období rovněž účastnila klíčových jednání Codex Alimentarius a navázala partnerství s ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition/Evropská společnost pro dětskou gastroenterologii, hepatologii a výživu) and ESsCD (European Society for Study of Coeliac Disease/Evropská společnost pro studium celiakie). V současnosti má AOECS několik pracovních skupin, které se zabývají různými agendami spojenými s celiakií, a to: Strategická pracovní skupina, Pracovní skupina pro schémata bezpečnosti potravin (ELS a Eating out program/ Jíme venku), Pracovní skupina pro marketing a advokační činnost a CYE (Coeliac Youth of Europe/Mladí celiaci). AOECS vede šestičlenná rada, jejíž členky a členové jsou voleni na tři roky. O chod organizace se dále stará tajemnice a další spolupracovnice a spolupracovníci pro ELS a marketing. Mladí celiaci Instagram Facebook Coeliac Youth of Europe Pod patronací AOECS (sdružení evropských organizací celiaků) vzniklo v roce 2002 uskupení CYE (evropská asociace mladých celiaků), které se zaměřuje na projekty určené pro mladé celiaky. CYE každoročně pracuje na mnoha projektech, v minulých letech šlo např. o Gluten Free Maps Europe, Travel Net, Coeliac Events, Cookbook. AOECS CYE Společnost pro bezlepkovou dietu v CYE reprezentuje Českou republiku od roku 2010. V období 2015 – 2016 se naše delegátka aktivně podílela na nejužším vedení CYE – ve výboru působila na pozici finančního manažera. Každý rok se koná celoevropská konference, na které diskutujeme o pokrocích minulého roku a probíráme nadcházející roční program, během kterého nejen pokaždé pracujeme na zlepšení situace celiaků, ale také utužujeme společné vztahy a budujeme spolupráci mezi evropskými zeměmi. Zprávy z uplynulých konferencí si můžete přečíst … Aktuálně existují tři pracovní skupiny obsluhující projekty, na kterých mladí celiaci z evropských zemí pracují. První skupina se zaměřuje na sociální média a internetový časopis Beat the Wheat, který bude nově vydáván v rámci instagramového účtu CYE (@cyecoeliacyouth). Bulletin patří mezi pokračující projekty a svým článkem do něj můžete přispět i Vy. V případě zájmu zasílejte své příspěvky (články, fotografie, recepty, příběhy) na celiak@celiak.cz.Další skupina pravidelně aktualizuje informace o cestování do různých zemí na stránce Travel Net. Zde můžete u jednotlivých zemí najít vysvětlující pojmy týkající se bezlepkové diety v daném jazyce, tipy na restaurace a další relevantní informace.Každoročně v době prázdnin pořádá CYE pro mladé celiaky do 30 let letní tábor Summer Camp CYE. Účast na táboře je podmíněna členstvím v národní organizaci pro celiaky. Při registraci je nutné uvést své členské číslo. Pokud si svým členským číslem nejste jistí, kontaktujte nás. Tímto a dalšími organizačními projekty se zabývá třetí a poslední pracovní skupina mladých celiaků, nazvaná obecně projektová. Aktuálně se zaměřuje hlavně na letní tábor a letištní projekt. Poslední jmenovaný je teprve v zárodku a jeho hlavním tématem jsou způsoby, jak zvýšit povědomí o problémech celiaků na letištích a v letadlech a jak docílit změny.