Příběh: Štěpánky cesta k diagnóze

Když mi bylo třináct, odjela jsem na letní tábor do Anglie. Cestou zpět jsem na nočním trajektu lítala venku a domů si přivezla těžký zápal plic. Byla jsem hospitalizována a čekaly mě dlouhé týdny rekonvalescence. Ačkoli jsem se na konci letních prázdnin z nejhoršího dostala, už jsem se nikdy necítila jako dřív. Začal podivný rok plný únavy, doktorů a usínání v lavici, na jehož konci na mě čekala nečekaná diagnóza.

Od zápalu plic k mlze na mozku

Doktor, který měl na starosti mé zotavení, byl světová kapacita přes plíce. Pamatuji si, že mě nutil běhat do schodů (což mi tehdy přišlo velmi směšné) a pak mi měřil kyslík v krvi. Byla jsem ale unavená, slabá a nijak se můj stav po nemoci nezlepšoval. Nechtěl mě pustit do školy, což se mojí mamince nelíbilo. Domluvila mi tedy ve škole individuální plán vyučování. A byla to katastrofa. Trpěla jsem extrémní únavou a pověstnou mlhou na mozku. V hodinách jsem spala, zhoršil se mi prospěch a učitelé to pochopitelně nesli nelibě. Většina si myslela, že si prostě vymýšlím.

Mamka pro mě musela do školy často jezdit, protože jsem měla takové bolesti břicha, že jsem málem omdlévala. Až tehdy i můj učitel němčiny, který dlouho tvrdil, že to jen hraji, konečně uznal, že tohle se opravdu předstírat nedá.

Ztracený doktor a jasná diagnóza

Plicní lékař mi nakonec udělal rozbor krve. Výsledky sice dorazily, ale pan doktor jako by se propadl do země. Byl pracovně velmi vytížený. Když ho maminka jednou náhodou sehnala po telefonu, jen se tak mimoděk zeptal, jestli máme v rodině nějaká autoimunitní onemocnění. Dál už to ale neřešil.

S výsledky jsme zašly k naší obvodní lékařce. Přestože jsem do té doby s jídlem neměla žádný problém, doktorce stačil jeden pohled na papíry a hned měla podezření na nějakou potravinovou intoleranci. Šla jsem tedy na kontrolu gastroenterologovi, u kterého mě v únoru čekala gastroskopie. Co Vám budu povídat, tohle vyšetření příjemné opravdu není. Aspoň jsem ale konečně věděla, na čem jsem. O jarních prázdninách jsem si vychutnala svou úplně poslední lepkovou pizzu a odstartoval tak život s celiakií.

Tělo tušilo, co se děje

Když se na to podívám zpětně, moje tělo mi dávalo signály. Už v nemocnici při zápalu plic jsem odmítala jíst rohlíky (přísahám, že mi nedávali nic jiného!) a maminka mi musela nosit suchou rýži. Suchou rýži jsem jedla ve velkém až do mé diagnózy. Prostě jsem neměla na nic jiného chuť. Přechod na dietu nebyl před jedenácti lety zdaleka tak snadný jako dnes, ale mamka se do toho pustila se mnou. Celou domácnost jsme „odlepkovaly“ a o něco později si stejnou diagnózu od lékařů vyslechla i ona.

Trvalo zhruba měsíc, než se dostavila úleva a já pocítila změnu. Zatímco většina učitelů mi mé zameškané a prospané hodiny shovívavě prominula, pan chemikář prohlásil, že bez základů chemie další studium nezvládnu. Celé letní prázdniny jsem tak strávila s organickou chemií a na gymnáziu jsem mu za tu přísnost byla moc vděčná. Do posledního ročníku základní školy jsem už nastoupila plná síly a fungovala naprosto normálně.

Laktóza jako nechtěný bonus

O tři roky později se ovšem objevily nové komplikace. Byla jsem neustále nadmutá a trávení opět nefungovalo, jak by mělo. Pan gastroenterolog mi udělal další testy, a byla mi diagnostikována laktózová intolerance, která s celiakií často kráčí ruku v ruce. Znamenalo to sice další velký zásah do jídelníčku, ale vlastně mi to nevadilo. Člověk si zvykne rychle, zvlášť když sám přijde na to, že je mu po nějaké chvíli opravdu lépe. A já chtěla, aby mi bylo lépe.

Být novým celiakem se může na začátku zdát jako konec světa plný odříkání, ale věřte mi, že jakmile si tělo odpočine a vy se sžijete s novými pravidly, zjistíte, že to vlastně tak těžké není. Dnes už je možností spousta a jak s oblibou říkáme: jde to i bez lepku!

Pokud si právě procházíte začátky, nebo už jste ostřílení celiaci a chcete sdílet své zkušenosti a setkat se s dalšími celiaky moc rádi Vás uvidíme. Dorazte třeba na setkání Mladých celiaků, které se koná teď v listopadu nebo se připojte na jiné akce, které pro Vás chystáme. Více informací najdete u nás na webu nebo na našem Instagramu @mladi_celiaci, @celiak.cz.