Webový portál pacientských organizací

„Občas se nedostává provázanosti péče a rady, jak s onemocněním i postižením žít. Pacientské organizace sdružují pacienty a jejich blízké a jsou v tomto ohledu nedocenitelné,“ řekl ministr zdravotnictví v demisi Adam Vojtěch. „Poprvé pacientům nabízíme seznam pacientských organizací, na které se mohou obrátit, a informace o tom, co ministerstvo v této oblasti řeší a do čeho pacienty zapojuje, na jednom místě,“ dodal.

Do budoucna by měl portál sloužit i k dalšímu vzdělávání pacientských organizací. Budou se tam objevovat vzdělávací materiály, e-learningové kurzy, webové semináře nebo videa ze seminářů. Informace budou dostupné i lidem se zrakovým postižením a neslyšícím, pro které je přirozeným jazykem český znakový jazyk.

Současná legislativa s pacientskými organizacemi nepočítá. Ministerstvo podle vedoucí oddělení podpory pacientů Jany Hlaváčové je definovalo jako spolky, ústavy nebo obecně prospěšné společnosti, které jsou prokazatelně řízené pacienty a fungují alespoň jeden rok. Musí mít také zavedenou komunikace vedení organizace se členy, prokázat transparentní hospodaření a nezávislost. „Počítáme, že pacientská organizace se dostane i do zákona o zdravotních službách, který jim přizná nějaká práva a povinnosti,“ dodala.

Podle Vlastimila Milaty ze sdružení Diaktiv Czech Republic, který je předsedou pacientské rady, pacientské organizace možnost přímo se obracet na ministerstvo postrádaly. „Do budoucna by mohli být pacienti třeba i v komisích ministerstva. Inspirovat pacientskou radou by se podle něj mohlo i ministerstvo práce, které s pacienty také přichází do styku,“ dodal.

Pacientská rada ministerstva se dosud zapojila do 11 připomínkových řízení. Podala téměř 200 připomínek. Členské organizace musí být zapsaným spolkem, ústavem či obecně prospěšnou společností a fungovat nejméně rok, doložit musí výroční zprávu i financování. Zastoupeny jsou různé diagnózy, od početných, jako je cukrovka nebo různé druhy rakoviny, po vzácná onemocnění.

Pacientská rada už v minulosti na ministerstvu fungovala, někteří členové ale nebyli s její činností spokojeni. Například v roce 2008 si členka Vladimíra Bošková z Občanského sdružení na ochranu pacientů stěžovala na to, že rada nemohla nic ovlivňovat a byla stavěna před hotová rozhodnutí.