Ilona

Bohužel i v dnešní době mi přijde, že povědomí o celiakii i u odborné = lékařské veřejnosti je hodně mizerné.

Je mi 48 a s celiakií jsem se již narodila, resp. mi ji diagnostikovali hodně brzy. Tehdy se biopsie u dětí neprováděly v narkóze, takže mám vše v celkem živé paměti. Přísnou bezlepkovou dietu jsme se sestrou držely, než jsme šly do školy. Potom jsme byly vyřazeny z evidence jako „vyléčené“.  Nicméně vždy jsme u každého lékaře uváděly, že jsme v dětství měly celiakii. Byly jsme prakticky bez příznaků. Nadýmání, občasné bolesti břicha a průjmy jsme časem začaly považovat za „normální“ a tak nějak podvědomě jsme z jídelníčku postupně vyřadily knedlíky, bílé pečivo, …

Přestože jsme lékaře na celiakii vždy upozorňovaly, tak jsme setkávaly téměř vždy se stejnou reakcí: Máte problémy? Nemáte? Tak to jste celiakii nikdy neměly, to byste nějaké problémy měly doteď.

Před dvaceti lety jsem řešila možnou celiakii u svého syna. Dětská lékařka nám doporučila, abychom do jednoho roku vynechali lepek a potom mu odebrala krev na protilátky. Nyní už vím, že tento test byl k ničenu, když do té doby lepku nebyl vůbec vystaven.

Před třemi lety jsem požádala svého praktika, aby mi udělal test na celiakii z krve. Odmítl to s tím, že bezlepková dieta je jen módní výstřelek a že mi testy nebude zbytečně dělat. Na transfúzním oddělení mi anamnézu přepsali na „podezření na celiakii v dětství“, aby nepřišli o dárce.

V souvislosti s covidem a rozmachem domácího pečení, jsem začala mít pocit, že mi po běžném pečivu není moc dobře. Proto jsem si udělala test z lékárny, který vyšel pozitivně. S ním jsem nakráčela k praktikovi a tentokrát se nenechala odbýt. Sice byl k mému požadavku skeptický, ale krev mi odebral. Zdravotní sestra mi u toho ještě tvrdila, že žitný kváskový chleba je zdravý a nemělo by mi po něm nic být. O to větší bylo jejich překvapení, když testy vyšly pozitivně. Takže aktuálně jsem objednaná do gastroenterologické poradny smířená s tím, že budu dodržovat bezlepkovou dietu.

Proč Vám toto vše píšu? Skutečně velmi pomáháte těm, kteří se s celiakií v rodině nebo blízkém okolí setkali. Ukazujete jim způsoby, jak se s celiakií vypořádat. Moc bych se přimlouvala za větší osvětu i mezi zdravotnickým a pedagogickým personálem. Jejich znalosti jsou bohužel velmi zoufalé (pokud se nesetkali s celiakem ve svém okolí).  Ještě jednou Vám moc děkuji, za to, co děláte. Ilona