Určení diagnosy u dospělých je problém. U dospělého je cesta k určení diagnosy hodně svízelná. Nejsem jediná, u mě konkrétně to bylo 7 let strádání.
Každé jaro mi bylo zle, hubnula jsem, navštěvovala jsem lékaře a vše bez výsledku . Žádný nález jen mírně vyšší jaterní testy. Začala jsem držet dietu dle sebe – ryby brambory zelenina a ovoce. Dala jsem se přes léto do jistého pořádku a přišly Vánoce. Protože ráda peču cukroví a i ho jím, teď už vím, že muselo nastat zase jaro plné obtíží. Moje praktická lékařka mi posílala na vyšetření s dig. MALOABSORBČNÍ SYNDROM, dodnes nechápu, že to nikdo se specialistu nepoznal? V roce 1997 jsem dostala Boreliozu a tudíž asi 3 x antibiotika a to už bylo to poslední co můj organismus už sám nezvládl. Od května 1998 jsem prakticky ležela, v červenci 1998 jsem byla po 3 dnech vyhozena panem profesorem z nemocnice, že mám mentální anorexii, ať se snažím jíst jinak půjdu na kapačky a na psychiatrii. Oboje jsem si já přála, ale zase mi dali domu a vše bylo na rodině. S váhou 39 kg, nechodící a téměř nesvéprávnou a hlavně moc si toho nepamatuji se rodině podařilo mi převést v srpnu 1998 na metabolickou jednotku ve FN na Karlově nám. V tomto stavu jsem byla živena nitro žilně a dostávala jsem plasmu a vážila 34 kg. Po všech vyšetřeních opět bez nálezu, pan doc. Kábrt a paní prim Kotrlíková odhadli Celiakii, nabrali protilátky nasadili dietu a mě bylo ze dne na den líp. V říjnu 1998 jsem přišla domu a o Vánocích jsem už vážila 50kg. Díky jejich péči a ochotě dnes žiji. Chodím na kontroly 2 x ročně a jsem naprosto zdráva, ale s dietou. Určení této diagnosy bylo pro mě i mou rodinu vysvobozením a návrat k normálnímu životu. Jak se žije s dietou Člověku nic není jen nesmí sníst cokoli co se dotklo mouky. Dieta je přísná a já se bojím chyby, protože strach z toho co jsem zažila je hrozný. Až když musíte tuto dietu držet zjistíte v čem všem je mouka. Takže každou věc co kupuji si musím přečíst složení, ale spousta látek v potravinách je laikovi neznámá např. glukozový sirup je z pšenice nebo z kukuřice, kořenící výtažky jsou na soli nebo na pšeničné mouce, další přídavné látky neznámého původ a tak to nekoupím, u dětí je nutné vyloučit i glutaman sodný. Naučila jsem se péct chleba doma v pekárně, vánoční cukroví také peču, knedlíky se také už dají NAŠE POSTIŽENÍ ČI NEMOC SE NEDÁ VYLÉČIT A JEDINÝM LÉKEM JE PŘÍSNÁ DIETA A NA ROZDÍL JINÝCH NEMOCÍ VEŠKERÉ NÁKLADY SI HRADÍ PACIENT SÁM. V restauracích je to vždy otázka personálu, a nelze než věřit, že vám neublíží. Mouka není vidět ani cítit prostě to nepoznáte, ale může vám být za čas špatně. Někdo reaguje za 2hod, někdo za pár dní někdo vůbec, protože se ihned sám léčí jen tím, že drží dietu. Zatím jsem měla takové karamboly dva, ale jen to, že se přišly omluvit, že to popletli, řešila jsem to okamžitým vyprázdněním žaludku…, jídlo se nesmí dostat pod žaludek!!!!! Já do zahraničí jezdím s kartičkou, kde mám v daném jazyce popsán svůj problém a prosbu, aby jídlo neobsahovalo mouku a sojovou omáčku. Zatím mi vždy vyšly vstříc, ale je potřeba abych byla stále opatrná ( např. snídaně v Itáli bývá z cikorky ). Eliška Dufková