Na Ministerstvo zdravotnictví ČR byl spolu s pacientskými organizacemi vytvořen nový poradní orgán – Pacientská rada.
Diagnóza celiakie má v radě také své zastoupení. Bude jím Ing.Dalibor Ježorek z Klubu celiakie v Brně.
Cílem vzniku a fungování Pacientské rady je spolupráce MZ a pacientských organizací na zajištění lepšího postavení pacientů v systému poskytování zdravotní péče, lepší přenos zkušeností a poznatků mezi MZ a pacientskými organizacemi. Věříme, že pacientské spolky celiaků budou spolu v rámci pracovní skupiny spolupracovat a z toho pak budou profitovat i pacienti s celiakií.
V pracovní skupině se budeme snažit upozornit na to, že:
- je potřeba zlepšit diagnostiku onemocnění, celiakie je poddiagnostikované onemocnění ( 80 % celiaků nezná svoji diagńozu)
- je potřeba zvýšit povědomí praktických lékařů o příznacích nepoznané celiakie
- je potřeba zvýšit úspěšnost posuzování příspěvku na péči u dětí s celiakií
Co v současné době postrádáme:
- na každé onemocnění je hrazen jeden lék – v případě celiakie tomu tak není
- zařazení celiakie mezi sledované diagnózy, v ČR neznáme přesná data o počtu diagnostikovaných pacientů s celiakií