Diskuze – kategorie

26
Lis
Celiakie - jednou negativni test
Dobrý den, Celiakii máme v rodině. Trpí jí moje matka a jeden z bratrů. V dětství mi byly dělány krevní testy na celiakii, které byly negativní. Nyní, o několik let později, po těhotenství se u mě rozvíjejí příznaky celiakie, i když to, že by to mohla být celiakie mi došlo až před pár dny. Trpím průjmy, silným vypadáváním vlasů, lámáním nehtů, bolestmi nohou - kloubů, kostí i svalů, nyní se mi rozjela i šíleně svědivá vyrážka. Také mám hemeroidy, bolesti střev i žaludku, často mě pálí žáha... Má smysl nechat si dělat testy když už jsem je jednou měla negativní? Nechci vypadat jako hypochondr.. Jsem léčena i na kardiologii pro vrozenou vadu srdce a na psychiatrii pro panickou a úzkostnou poruchu. Proto mě děsí, že bych měla další problémy, ale nenapadá mě nic jiného, co by za mým nekomfortem stálo. Za týden jdu k obvodnímu lékaři na prevenci, tak se optám i jeho, ráda bych ale měla info i od Vás zkušených, zda je vůbec celiakie možná. Děkuji.
Lucie 26.11.2019
27
Lis
Dobrý den, to, že jste měla testy na celiakii negativní, bohužel neznamená, že se u Vás už nikdy nemůže projevit. Dokonce se doporučuje testy opakovat tak po dvou letech, pokud máte celiakii v rodině. Těhotenstvím se opravdu celiakie mohla rozjet. Určitě si nechte udělat testy. Nemusíte mít obavy, že kdyby Vám byla celiakie diagnostikována, že budete mít další problémy. Pokud Vaše obtíže souvisí s celiakií, naopak nasazením bezlepkové diety by mohly ustoupit. Domluvte se s obvodním lékařem ať Vám nabere protilátky - transglutaminázu a podle výsledku si dojděte na gastroenterologii. Doporučovala bych Vám, abyste tam určitě zašla.
Jitka Dlabalová 27.11.2019
11
Pro
Dobrý den, před rokem mě z krve zjistili intoleranci na mléko,laktoza byla v pořádku,doktorka mě na gastru řekla,tak budete jíst výrobky bez laktozy,až nutriční sestra řekla,to znamená žádné mléčné výrobky,před dvěma měsíci intolerance na lepek a stejný problém,nikdo mě neřekl co mám dělat.Je mi jasné,že mám držet bezlepkovou dietu,ale jsou i ostatní věci,jako jaké doplňky stravy a potřebovala bych vysvětlit,co znamenají pocity které mám.Mohu se obrátit někam,kde mi vysvětlí celou situaci?Děkuji
Veronika Petrová 11.12.2019
12
Pro
Dobrý den, můžete se obrátit na nás. Nevím, odkud jste - pokud z Prahy - mohla byste se zastavit na Vánočním bezlepkovém trhu, který pořádáme v sobotu 14.12-2019 na výstavišti v Letňanech. Jestli se Vám to nehodí, napište nám adresu a můžeme Vám poslat brožuru Bezlepková dieta, Jde to i bez lepku. Až si jí projdete, tak se můžete ozvat a domluvíme si schůzku v naší poradně, případně můžeme konzultovat vaše dotazy po mailu nebo telefonu. Uvidíte, že se brzy do problematiky bezlepkové diety dostane a naučíte se s ní žít. Spíš by mě zajímalo, jestli Vám při zjištění intolerance laktózy zjišťovali, jestli tam nemůže být i celiakie. Dále jak dobře máte celiakii vyšetřenou - byla jste na biopsii? Nevím, kdo Vám diagnozu stanovil.
Jitka Dlabalová 12.12.2019
8
Led
Dobrý den, chtěla bych se zeptat. Synovi je jedenáct let, váží necelých 30 kg a již delší dobu má střevní problémy. Před rokem, na mé naléhání u lékařky, kdy syn opravdu nepřibíral, ani nerostl( nyní má sotva 140cm, otec 180,já sice 163, ale dcera - o dva roky mladší - je vyšší než syn a o pět kilo těžší, sledován pro poruchu růstu, ale nepotvrdila se) byly provedeny krevní testy, vyžádala jsem si přímo test na celiakii a laktozu. Potvrdila se intolerance laktozy, celiakie ne. Vysadili jsme mléko, částečně se problémy upravily, ale po nějakém čase opět syn začal chodit několikrát denně na "velkou", míval občas křeče, průjmy. Pak odešla naše doktorka do důchodu, dostali jsme nového lékaře a ten prohlásil, že původní testy byly pochybné, a že si tedy máme nechat udělat testy nové, ale spíše u alergologa. Na termín jsme čekali tři měsíce, na výsledky další měsíc a alergie se neprokázala. Vyžádali jsme si tedy gastroenterologa. Na vyšetření, resp. na termín, jsme opět čekali další tři měsíce, než bylo volno a gastroenterolog nám akorát řekl, že u dětí se biopsie neprovádí,jen výjimečně a vzal krev. Ta vyšla negativní, ale mezitím jsme si nechali dělat testy genetické a tam vyšla vysoká predispozice k celiakii a můj bratr ji má potvrzenou, já osobně při konzumaci pečiva špatně spím, mám bolesti břicha, ale nezjištovala jsem, zda mám, či nemám. Otázka: může mít celiakii, byť se v krvi nepotvrdilo, ale genetické testy prokázaly, že predispozice jsou vysoké?Děkuji
Lenka 8.1.2020
22
Led
Dobrý den, o vyjádření k vašemu příspěvku jsme požádali Prof. MUDr. Jiřího Nevorala z FN Motol: Jedenkrát negativní test v minulosti není zárukou toho, že pacient neonemocní později. Má-li pacient projevy, jejichž příčinou může být celiakie, je třeba vyšetření protilátek specifických pro celiakii opakovat. U dětí, které nemají příznaky a jsou z rodin, kde u příbuzných prvního stupně (tj. u rodičů nebo sourozenců) byla diagnostikována celiakie, je nejlepší začít vyšetřením protilátek specifických pro celiakii a vyšetřením genetickým (stanovením HLA rizikových antigenů). Pokud jsou protilátky negativní a přítomnost HLA-DQ2 nebo HLA-DQ8 nebyla prokázána, potom se dítě již nemusí dále sledovat, protože nemá dispozici ke vzniku celiakie a vznik onemocnění je proto vysoce nepravděpodobný. Je-li nalezen HLA-DQ2 nebo HLA-DQ-8 a protilátky byly negativní, doporučuje se u tohoto dítěte opakovaně v intervalech 1-3 roky vyšetřit protilátky, protože se celiakie může postupně rozvinout v průběhu školních let. Tak lze předejít rozvoji nerozpoznané celiakie se škodlivým vlivem na růst a vývoj dítěte. U dospělých pacientů vyšetření končívá negativním nálezem protilátek a opakuje se, pokud se objeví příznaky, které by mohly být způsobeny celiakií.
Společnost pro bezlepkovou dietu 22.1.2020
7
Úno
Dobrý den..Je tomu asi7 let co je moje dcera sledována v gastroenterologické poradně v Olomouci.Dokud bala malá holčička do tří let ,nepozorovala jsem na ní žádné problémi.Jakmile ale nastoupila do školky a začala mi chodit domů s bolestmi bříška a průjmem.Na tento popud nás dětská mudr poslala do poradny kde dceři udělaly testy,kde její hodnoty byly hraniční bez dodržování bezlepkové diety.Za několik let ji udělali znovu testy a opět hraniční.Jí ale často po jídle hlavním bolí celé bříško.Tak byla na gastro vyšetření a celiakie se nepotvrdila.Nyní je jí 13let,měří 164cm,váží 50kg a stále jí bolí po jídle bříško ,doma mi pláče že má křeče.Na podzim měla krevní testy a opět hraniční.Zvětšila se jí i slezina.Kontrolu máme až za rok.Když jsem se objednala na dřívější termín protože má potíže mají volno až v květnu.Tak váhám jestli ji nemám sama nasadit bezlepkovou dietu se ktero ale vůbec nemám zkušenosti a nevím jak začít?Ve škole nejsou schopni jí bezlepkové jídlo udělat a jako puberták si myslím ,že nebude chtít přistoupit na nějaké ohřívání ve škole?Nevíte jak to řeší jiní rodiče.Nevím na koho se obrátit o radu.Mám z toho strach.Děkuji za jakoukoli odpověd Simona
simona 7.2.2020
7
Úno
Dobrý den, v minulosti jsem trpěla zažívacími potížemi, průjmy, nočním pocením, palením žáhy a bolestmi v krku bez infektu ve stěrech, omdléváním, anemií, neplodností, opakovanými potraty, mám atrofovanou štítnou žlázu - hypothyreozou, únavovým syndromem a bolestmi kloubů, testy protilátek na ověření celiakie byly negativní. Lékař to označil jako psychosomatické a doporučil víru a návštěvu kostela. Nasadila jsem před pěti lety bezlepkovou dietu a už po 14 dnech velká úleva - zázrak. Podle mého gastro celiak nejsem =mam neg protilátky. Nyní jsem si zaplatila genetické testy a jsou pozitivní. Mám tři děti, mají také protilátky negativní - nechal je nabrat pediatr. Jak mám postupovat, mám nasadit dietu? Zaplatit 6600 za jejich gen testy? Podle obecné interpretace celiakii nemají. Nemají vážné obtíže zatím, ale já jsem také do 9 let byla ok a ve dvanácti už jsem měla zánět na štítné žláze. Všude čtu, že nasazení bezdůvodné diety je chyba. Na druhé straně je procento lidí s neg. testy a přesto jsou celiaci. Předem moc děkuji.
Eva V. 7.2.2020
24
Úno
Pro Simonu - o vyjádření jsme požádali prof. MUDr. Jiřího Nevorala z FN Motol: " je obtížné na dálku radit bez možnosti dítě vyšetřit. Matka píše, že bylo provedeno gastroenterologické vyšetření, při kterém nebyla celiakie potvrzena. Z textu nevyplývá, o jaké vyšetření se jednalo. Uváděné potíže dítěte mohou být samozřejmě také jiného původu. Pokud však přetrvává opakovaně i když nevelká pozitivita protilátek a dítě má jinak nevysvětlitelné potíže, bylo by vhodné provést gastroskopii s biopsií. Zahajování bezlepkové diety před tímto vyšetřením by bylo nevhodné. Pokud má dítě opakovaně pozitivní protilátky, je genetické vyšetření nepřínosné, protože dítě bude nepochybně HLA- DQ2/8 pozitivní, na čemž však nelze postavit diagnózu."
Společnost pro bezlepkovou dietu 24.2.2020
24
Úno
Pro Evu - o vyjádření jsme požádali prof. MUDr. Jiřího Nevorala z FN Motol: "pokud má pacientka pozitivní genetické vyšetření není to žádný důkaz o tom, že má celiakii. Znamená to pouze, že by ji případně mohla mít. Takových pacientů s pozitivním genetickým testem je 30 % v populaci a jen 3% z nich skutečně onemocní celiakii. Pokud pacientka měla negativní protilátky specifické pro celiakii, a přesto jí pomohla bezlepková dieta, příčiny mohou být různé, tj. psychosomatické, může se jednat o neceliakální glutenovou senzitivitu (intoleranci pšenice) a konečně vzácněji o séronegativní celiakii, při které jsou protilátky negativní a mikroskopický nález na sliznici odpovídá celiakii. Změny na sliznici podobné celiakii mohou být však způsobeny i celou řadou jiných příčin a diagnóza séronegativní celiakie proto vyžaduje biopsii před a po bezlepkové dietě, kdy změny musí vymizet, jinak se jedná o jiné onemocnění. Séronegativní celiakie se může vyskytnout mezi dospělými pacienty, u dětí při použití moderních protilátek specifických pro celiakii, je však extrémně vzácná. Proto k dětem pacientky je potřeba přistupovat jako ke zdravým dětem a v případě nějakých potíží opakovat vyšetření protilátek specifických pro celiakii. U jejich matky celiakie nebyla prokázána a pozitivní zkušenost s bezlepkovou dietou může být způsobena i jinými příčinami, jak jsem uvedl na začátku textu."
Společnost pro bezlepkovou dietu 24.2.2020
25
Úno
Dobrý den, již od svých dvaceti let mám potíže se zažíváním, bolesti břicha, koliky, nevolnosti. V tomto období jsem také hodně zhubla, na nějakých 48 kg, (měřím asi 170 cm). Ze zprávy vyšlo jen delší tlusté střevo a zakroucenější, a s tím spojili všechny potíže. Dnes je mi 41 let a neustále více či méně s těmito stavy bojuji. S obvodním lékařem vše konzultuji, ale většinou to vždy odůvodní již zmíněnou anomálií střeva. Zároveň mě léčil na psychické potíže a tím to také vždy odůvodnil. (cca po tři roky zpět).Když jsem se ho teď dotazovala, zda by to nemohla být celiakie či alergie na lepek, řekl, že možné to je. Nikdy mi žádné testy nedělali. Udělala jsem si test na alergii na lepek, který je volně k dostání v lékárně. Ten mi vyšel negativní. Lékař mi na to konto napsal, že mám i tak vyzkoušet na tři měsíce bezlepkovou dietu. Že se jedná o zcela běžný alergen a jde jen o míru alergie. No nevím. Neustálé pobolívání břicha, nevolnosti, časté zácpy, únava...je to už únavné. Děkuji za radu
Lenka 25.2.2021
1
Bře
Dobrý den, z Vašeho mailu není jasné, jestli jste byla vyšetřena u gastroenterologa a kdy? Asi by bylo dobré ho navštívit a poradit se s ním, než si zkusmo nasadíte bezlepkovou dietu. Pak už by bylo těžké provést potřebná vyšetření ke stanovení diagnózy.
Jitka Dlabalová 1.3.2021

Přidat příspěvek do diskuze