Vaše příběhy

Příběh Moniky si můžete přečíst zde

Vloženo 4.5.2010

 Hned na začátek mého příspěvku musím napsat, že jsem velice šťastná, že u mě byla diagnostikována celiakie. Zní to nepravděpodobně a nikdo mi to nevěří, ale skutečně je to tak. Je mi 25 let a před několika měsíci mi můj lékař zjistil celiakii. Odehrálo se to vlastně tak, že jsem změnila lékaře. Jsem odmalička vegetariánka a moje lékařka mi neustále vykládala, jak je to škodlivé a dávala mi léky na železo kvůli mojí chudokrevnosti. Zdůrazňovala, že jsem chudokrevná, protože nejím maso. Měla jsem toho dost a přehlásila jsem se k lékaři, který je sám vegetariánem.Ten mi hned na vstupní kontrole odebral krev a zjistil, že mám celiakii. Jak jednoduché, že?! Moje chudokrevnost vůbec nebyla způsobena vegetariánstvím, ale tím, že lepek zabraňoval vstřebávání železa z potravy.

U nás v rodině je to dědičná záležitost, můj otec je také celiatik. U něj zjistili celiakii po dvacítce, jenomže tenkrát nebyly dostupné bezlepkové potraviny a tak bezlepkovou dietu 20 let nedržel. Před 3 lety zjistili, že pokud to půjde takhle dál, udělá se mu v tenkém střevě „díra“. Záměrně tuto informaci přeháním proto, abych zdůraznila, že neměl žádnou střevní výstelku a stěna střeva se neustále ztenčovala. Nechtěla jsem dopadnout jako on a tak jsem okamžitě a s nadšením zahájila bezlepkovou dietu.

Musím vysvětlit, proč s nadšením. Nesnáším jakékoli veřejné stravování, ať už jde o jídelny nebo restaurace. Hledala jsem výmluvy, proč s nikým nechodím na obědy nebo na večeře a většinou jsem se vymlouvala na to, že jsem vegetariánka a že pro vegetariány nikde nevaří. Jenomže tento argument byl napadnutelný. Teď už mám konečně neprůstřelné alibi! V Moravskoslezském kraji, kde žiji, neznám jedinou restauraci, kde by byli schopní vařit pro kombinaci vegetariánství a celiakie. Mám vyhráno :-).

Celiakie je náročnější na přípravu potravin, to přiznávám. Chleba si peču doma 2× týdně, kupuji si bezlepkové pohankové těstoviny ze Šmajstrlova pohankového mlýna z Frenštátu pod Radhoštěm (jsou skutečně vynikající, lepší jsem nikdy nejedla), ale už jsem si zvykla, že trávím víc času v kuchyni. S panem Šmajstrlou se osobně znám a musím vás celiatiky potěšit. Chystá výrobu bezlepkového piva, už se těším.

Ing. Hana Freislebenová
Frýdlant nad Ostravicí

Vloženo 11.6.2006

Naše problémy začly když jsme s Aničkou (7) šli ve 4 letech na očkování. Zmínila jsem se, že se mi něco nelíbí. Byla věčně unavená, unaříkaná, bolelo ji bříško, nohy, měla neustále kruhy kolem očí a pleť jak sněhurka. Paní doktorka na mě spustila, že to má ze stresu a že se jí nechce do školky…no já trvala na svém a prosadila si krevní testy. Pak následoval rok kdy jsme chodili pořád na krev a různá vyšetření. Drželi jaterní dietu – prý asi prodělala nějakou infekci. A malá byla hubená a nerostla…v 5-ti letech jsme šli na zápis do první třídy. Vážila 15 kilo a byla jak smrtka..nakonec jsme skončili v nemocnici na další serii vyšetření..doporučovali nám už psychologa a mě snad i psychiatra a já měla pocit, že to z ní dělám sama a jsem nemožná a neschopná matka.

A pak jsme se dostali k panu docentu Utěšenému a mě se otočil život o 300°. Po krevních testech nás poslal na biopsii. Bohužel ani opakovaně se u naší dcery nepovedla. Prý jsme výjimka a malá má nějak atypicky narostlý dvanácterník. Díky krevním testů se nakonec pan doktor rozhodl i bez biopsie nasadit dietu a klinický stav a následná reakce na dietu jsou tak jednoznačné, že já rozhodně další vyšetření nepotřebuji. Po roce a 2 měsících na dietě mám 20kilovou slečnu, která neví co je to bolest břicha, únava, průjem. Pokud něco z toho příjde..jsem si jistá, že jsme udělali dietní chybu a tu pak většinou odhalíme.

Starší dcera, já i manžel jsme prošli krevními testy. Já a dcera v pohodě..manžel vypadá na skrytého bezlepkáře. Já jsem vděčná, že jsme to zjistili. Nejhorší je bezmoc rodiče, když Vás posílají od jednoho doktora k druhému a neumí tomu dítěti pomoci. A přitom stačilo tak hrozně málo. Přeju všem rodičům, aby to u nich netrvalo tak dlouho a pokud tohle bude číst někdo kdo zatím váhá s vyšetřením..tak hurá do toho. BuĎ se to nepotvrdí – pak je to dobře..a pokud ano tak je to skvěle..protože skončí vaše problémy a starosti.

TeĎ už zase ŠŤASTNÁ MATKA
Iva

Vloženo 10.5.2006

Určení diagnosy u dospělých je problém

U dospělého je cesta k určení diagnosy hodně svízelná. Nejsem jediná, u mě konkrétně to bylo 7 let strádání.
Každé jaro mi bylo zle, hubnula jsem, navštěvovala jsem lékaře a vše bez výsledku . Žádný nález jen mírně vyšší jaterní testy. Začala jsem držet dietu dle sebe – ryby brambory zelenina a ovoce. Dala jsem se přes léto do jistého pořádku a přišly Vánoce. Protože ráda peču cukroví a i ho jím, teď už vím, že muselo nastat zase jaro plné obtíží. Moje praktická lékařka mi posílala na vyšetření s dig. MALOABSORBČNÍ SYNDROM, dodnes nechápu, že to nikdo se specialistu nepoznal?
V roce 1997 jsem dostala Boreliozu a tudíž asi 3 x antibiotika a to už bylo to poslední co  můj organismus už sám nezvládl. Od května 1998 jsem prakticky ležela, v červenci 1998 jsem byla po  3 dnech vyhozena panem profesorem z nemocnice, že mám mentální anorexii, ať se snažím jíst jinak půjdu na kapačky   a na psychiatrii. Oboje jsem si já přála, ale zase mi dali domu a vše bylo na rodině. S váhou 39 kg, nechodící a  téměř nesvéprávnou a hlavně moc si toho nepamatuji se  rodině podařilo mi převést v srpnu 1998 na metabolickou jednotku ve FN na Karlově nám. V tomto stavu jsem byla živena nitro žilně a dostávala jsem plasmu a vážila 34 kg. Po všech  vyšetřeních opět bez nálezu,
pan doc. Kábrt   a paní prim Kotrlíková  odhadli Celiakii, nabrali protilátky nasadili dietu a mě bylo ze dne na den líp. V říjnu 1998 jsem přišla domu a o Vánocích jsem už vážila 50kg.
Díky jejich péči a ochotě dnes žiji.
Chodím na kontroly 2 x ročně a jsem naprosto zdráva, ale s dietou.
Určení této diagnosy bylo pro mě i mou rodinu vysvobozením a návrat k normálnímu životu.

Jak se žije s dietou

Člověku nic není jen nesmí sníst cokoli co se dotklo mouky. Dieta je přísná a já se bojím chyby, protože strach z toho co jsem zažila je hrozný. Až když musíte tuto dietu držet zjistíte v čem všem je mouka. Takže každou věc co kupuji si musím přečíst složení, ale spousta látek v potravinách je laikovi neznámá např. glukozový sirup je z pšenice nebo z kukuřice, kořenící výtažky jsou na soli nebo na pšeničné mouce, další přídavné látky neznámého původ a tak  to nekoupím, u dětí je nutné vyloučit
i glutaman sodný.
Naučila jsem se péct chleba doma v pekárně, vánoční cukroví také peču, knedlíky se také už dají
NAŠE POSTIŽENÍ ČI NEMOC SE NEDÁ VYLÉČIT A JEDINÝM LÉKEM JE PŘÍSNÁ DIETA  
A NA ROZDÍL JINÝCH NEMOCÍ  VEŠKERÉ NÁKLADY SI HRADÍ PACIENT SÁM.
V restauracích je to vždy otázka personálu, a nelze než věřit, že vám neublíží. Mouka není vidět ani cítit prostě to nepoznáte, ale může vám být za čas  špatně. Někdo reaguje za 2hod, někdo za pár dní někdo vůbec, protože se ihned sám léčí  jen tím, že drží dietu.
  Zatím jsem měla takové karamboly dva, ale jen to, že se přišly omluvit, že to popletli, řešila jsem to okamžitým vyprázdněním žaludku…, jídlo se nesmí dostat pod žaludek!!!!!
Já do zahraničí jezdím s kartičkou, kde mám v daném jazyce popsán svůj problém a prosbu, aby jídlo neobsahovalo mouku a sojovou omáčku. Zatím mi vždy vyšly vstříc, ale je potřeba abych byla stále opatrná ( např. snídaně v Itáli bývá  z cikorky ).

Vloženo 4.3.2006

Nebudem pisat veľa, ale možno pomozem niekomu, kto sa trapi u roznych lekarov…V detstve som ziadne problemy s lepkom nemala, zavodne som plávala a neskor trénovala deti, vela som športovala. V puberte som dostala alergiu na peľ tráv, veľmi silnú. Liecili mi zacinajucu astmu, priedusky, alergiu a neskor stale viac zapaly dutin . Vybrala som snad 300 antibiotik, hormonalne lieky, pred 40-ou mi museli spravit plastiku nosa, nakoľko sa uz dutiny nedali ani prerazit, zapalovala sa Eustachova trubica, nervy atd. Pred styrmi rokmi mi diagnostikoval alergolog celiakiu z krve. Okamzite som zacala s dietou a pamatam si prvy tyzden – narodil sa novy clovek s energiou. Dnes nemam ziadnu alergiu, vyrazky , nenachladam a o bolesti hlavy neviem co su. Mozno mi je luto, ze sa testy nerobievali skor, ale najdolezitejsie – vsetko moze preboliet !

Vloženo 20.1.2006

Naše trápení začalo když byly Veronice necelé tři roky a skončila na infůzích v nemocnici v Motole. Měsíc zvracela, měla nedostatek železa a hlavně měla zácpu. Náš dětský lékař nás do nemocnice opakovaně posílal a oni zas zpět domů, že stav zatím nevyžaduje hospitalizaci. Během této doby zhubla z 16kg na necelých 12kg, a nakonec byla přijata pro dehydrataci. Absolvovala všechna možná vyšetření s nulovým výsledkem. Při jednom ultrazvukovém vyšetření dostala dcera vypít nějaký roztok a bylo mi řečeno, že do dvou dnů z těla odejde. Protože se tak nestalo, upozornila jsem je a dcera dostala klystýr. Tím se asi střeva zas probudila k životu a my šly z nemocnice s tím, že se jednalo pravděpodobně o virózu a bylo mi zdůrazněno, že jí musím dávat pravidelně celozrnné pečivo atd., aby už k takové zácpě nedošlo. Po roční kontrole na gastroenterologii se nás zeptali jestli dodržujeme doporučenou stravu ( celozrnné pečivo, vločky, vynechat čokoládu…) a pravidelně dodáváme železo. Namítala jsem, že má dcera občas zácpu a je unavená, ale byly jsme pozvány opět za rok, bez jediného odběru krve. Domluvila jsem se s dětským praktickým lékařem na pravidelných kontrolách hladiny železa a takto jsme nadále přežívaly. V šesti letech se vše opakovalo znovu, včetně hospitalizace. Diagnóza zněla – viróza.

Z Veroniky se stalo věčně unavené drobné dítě. Během let jsme zkoušeli různé lékaře, ale většinou to končilo tím, že bychom měli vyhledat psychologa. Argumentovalo se tím, že je to způsobeno stresem ve škole ( měla samé jedničky), že se jí stále ptáme jestli ji nebolí břicho a tím to vlastně způsobujeme…

Když bylo Veronice deset, stav se zase zhoršil, pravidelné zvracení, váha jí klesla na 25kg.

Odvezli jsme ji do dětské nemocnice Ke Karlovu a p.primář Frühauf, po té co si vyslechl Veroničin příběh, nechal nabrat krev a naše trápení po téměř osmi letech skončilo. Veronika jako zázrakem za dva roky vyrostla o 15cm a přibrala 15kg, stala se z ní veselá dospívající slečna s jediným omezením a tím je bezlepková dieta.

Celá rodina jsme následně podstoupili krevní testy, s výsledkem že já mám celiakii také a dcery se musí sledovat. Po dvou letech byla mé nejstarší dceři udělána také biopsie, přestože krevní testy byly v normě, s výsledkem že i ona trpí celiakií. Nejmladší dcera má biopsii podstoupit za 14-dní.

Přestože jsme na dietě ( zatím ) tři, nestěžujeme si, naučily jsme se s ní žít.

Holky dojíždí na víceleté gymnázium, domů se vracejí až okolo páté hodiny a do té doby musí vydržet se svačinou.

Vloženo 20.1.2006