Média

Tisková zpráva
##########

Asociace evropských společností celiaků, AOECS, slavila ve dnech 16. a 17. května 2009 Mezinárodní den celiakie (International Coeliac Day).

Letošní motto: „Kdo je celiak?“
—————————————
Hlavním cílem akce je zvyšovat v evropských zemích povědomí o celiakii. AOECS reprezentuje více než 250 000 diagnostikovaných, z celkového počtu 5 milionů celiaků (1% populace).

Kdo je celiak?
——————

V minulosti bylo na celiakii pohlíženo jako na velmi vzácné dětské onemocnění, ale nedávné studie ukázaly, že její výskyt je častější, než se původně myslelo. Poměr výskytu v evropské populaci se odhaduje na cca 1:100, v některých zemích (Finsko, Maďarsko) je dokonce vyšší. Nyní je celiakie častěji než u dětí diagnostikována u dospělých, z nichž mnoho nemělo v dětství žádné problémy, které by na onemocnění ukazovaly. Přibližně 10% všech příbuzných prvního stupně (rodiče, sourozenci, potomci) diagnostikovaných celiaků je vystaveno vyššímu riziku, že se u nich choroba také objeví.

Co je celiakie?
——————-

Celiakie (také citlivost na lepek nebo nesnášenlivost lepku) je autoimunitní onemocnění charakterizované permanentní nesnášenlivostí lepku ve stravě na základě genetické predispozice. Neměla by být zaměňována za potravinovou alergii. Celiakie může být u jedince diagnostikována v jakémkoliv věku a její symptomy bývají velmi různorodé, od mírnějších po závažné. V mnoha případech symptomy chybí či běžné komplikace a asociované choroby neléčené celiakie (anémie, osteoporóza v raném věku, sekundární laktózová intolerance) vedou k nesprávné diagnóze, případně zůstávají neurčeny.
V současnosti není průměrná míra diagnostikovaných případů v mnoha evropských zemích vyšší než 1:5. Doba mezi prvním výskytem symptomů a stanovením diagnózy je často delší než deset let.
Zlatým standardem diagnostiky celiakie je krevní test na sérologické markery potvrzený biopsií tenkého střeva. Celiakie nemůže být diagnostikována za základě jiných postupů či vyšetření (jako je magnetická rezonance, testy na alergii, homeopatie apod.). Léčba celiakie je založena na vyloučení spouštěcího faktoru, lepku, ze stravy.

Jediný lék = bezlepková dieta
————————————–
Lepek (gluten) je bílkovinná látka vyskytující se v jistých obilninách (pšenice, ječmen, žito a jejich křížené variety) a je spouštěčem celiakie. Pacienti s tímto onemocněním musí celý život dodržovat přísnou bezlepkovou dietu. Bezlepková dieta zní jednoduše, ale její dodržování jednoduché není. Obiloviny obsahující lepek jsou běžně používány k výrobě chleba, těstovin, slaného i sladého pečiva atd.
Dne 20. ledna 2009 bylo vydáno nové nařízení Evropské komise ohledně složení a označování potravin vhodných pro osoby s nesnášenlivostí lepku – Commission Regulation (EC) No 41/2009. AOECS tento dokument, který má celiakům pomoci snadněji identifikovat pro ně vhodné potraviny, vítá. Nařízení vychází z nového standardu Codexu pro potraviny pro zvláštní výživu osob s nesnášenlivostí lepku.

Mezinárodní den celiakie
——————————-

Asociace evropských společností celiaků (AOECS) pořádá Mezinárodní den celiakie od roku 2006. Tento den má zvyšovat informovanost o zmíněném onemocnění jak v běžné populaci, tak mezi příslušníky zdravotnických profesí.
Prostřednictvím různých akcí se národní i lokální pacientské organizace v řadě zemí snaží zvýšit povědomí o celiakii v Evropě, a přispět tak ke zlepšení života celiaků, kteří o svém onemocnění dosud neví.

Další informace
——————–
AOECS je evropská nezávislá nevládní zastřešující organizace, která v roce 2008 oslavila 20 let od svého založení v Římě roku 1988. Od té doby reprezentuje specifické zájmy a potřeby celiaků v celé Evropě. AOECS má 33 členských organizací z 29 evropských zemí a kromě prosazování zájmů celiaků je také velmi aktivní na poli vědeckého výzkumu celiakie. Je partnerem dvou lékařských a vědeckých výzkumných projektů Evropské unie zabývajících se celiakií: PreventCD a CDMEDICS. AOECS spustila v roce 2007 akci „Coeliacs for Coeliacs“ (Celiaci celiakům) s cílem pomoci celiakům v zemích východní Evropy, kde je povědomí o této nemoci velmi nízké a pacientům s celiakií není věnována náležitá péče.

V případě zájmu o další informace o zmíněných programech či o onemocnění a jeho léčbě se prosím obraťte na představenstvo AOECS:

Jean-Louis Kieffer, ALIG of Luxembourg

Christian Scerri, Coeliac Association Malta

Tünde Koltai, Hungarian Coeliac Society

e-mail: board@aoecs.org

www.aoecs.org