AOECS

AOECS je nezávislá nezisková organizace zastřešující spolky celiaků napříč Evropou. Organizace vznikla v roce 1988 a v současné době zahrnuje 35 členských organizací z 29 evropských zemí. AOECS se zabývá především tématy mezinárodního významu, koordinací mezinárodních aktivit a vytváří podmínky pro komunikaci mezi členskými organizacemi. Snaží se o medializaci Mezinárodního dne celiakie, který připadá na 16. května. Na světové i evropské úrovni pracuje na zajištění co nejlepší kvality výrobků určených pro bezlepkovou dietu a na rozšíření jejich nabídky. V Evropě proto zavádí jednotný evropský licenční systém k označování potravin logem přeškrtnutého klasu.

Společnost pro bezlepkovou dietu je členem AOECS od roku 2006.

Pod patronací AOECS vzniklo v roce 2002 uskupení CYE (Coeliac Youth of Europe), které se zaměřuje na projekty určené pro mladé celiaky.

HISTORIE AOECS

První setkání se záměrem vytvoření mezinárodní asociace pacientských organizací věnujících se celiakii se uskutečnilo v únoru 1988 v Barceloně, o což se zasloužila především paní Matilda Torralba ze Španělska. Další setkání organizované panem Adrianem Puccim následovalo v témže roce v Římě. Na římském setkání došlo k oficiálnímu založení AOECS. Zakládajícími zeměmi byly Itálie, Rakousko, Belgie, Dánsko, Německo, Nizozemí, Norsko, Španělsko, Švýcarsko a Velká Británie. V roce 1989 byla v nizozemském Zeistu poprvé zvolena rada tří předsedů.

Od roku 1990, kdy setkání zorganizovala v Oxfordu společnost celiaků Velké Británie, se v roli hostitele vystřídalo Polsko (1991 a 2016 Varšava), Norsko (1992 Oslo), Německo (1993 Tübingen a 2006 Stuttgart), Maďarsko (1994 a 2003 Budapešť), Dánsko (1995 Karrebaeksminde), Španělsko (1996 Barcelona a 2010 Valencie), Francie (1997 Paris), Finsko (1998 Tampere a 2012 Helsinky), Itálie (1999 Florencie a 2008 Janov), Nizozemsko (2000 Noordwijk a 2013 Amsterodam), Švédsko (2001 Stockholm), Malta (2002, 2009 a 2011 St. Julians), Švýcarsko (2004 Luzern), opět Velká Británie (2005 Edinburg), Slovinsko (2007 Maribor a 2014 Početrtek) a Irsko (2015 Dublin).

ČINNOST AOECS

Hlavním polem působnosti AOECS je oblast výroby potravin (zajištění poskytování podrobných a přesných informací o výrobku výrobcem) a oblast produkce specifické kategorie potravin – tzv. potravin pro zvláštní výživu. Aktivity AOECS ohledně právních předpisů souvisejících s problematikou celiakie se odehrávají na dvou úrovních – v rámci Evropské unie a v rovině celosvětové. Celosvětově jde především o spolupráci na Codexu Alimentarius. Na národní úrovni jsou veškeré aktivity v této oblasti v kompetenci místní společnosti celiaků.

AOECS se podílela na vytvoření evropské lékařské rady na pomoc malým či chudým zemím při zakládání národních asociací a pomáhala při podpoře mezinárodní výměny informací, aby i touto formou přispívala k ochraně celiaků v Evropě.

Codex Alimentarius je sbírka mezinárodně uznávaných standardů, praktických postupů, směrnic a doporučení vztahujících se k bezpečnosti potravin. Texty byly vyvinuty a jsou spravovány Komisí Codexu Alimentarius, tělesem založeným v roce 1963 Organizací pro výživu a zemědělství při OSN (FAO, Food and Agriculture Organizationof the United Nations) a Světovou zdravotnickou organizací (WHO, World Health Organisation) v rámci jejich společné iniciativy ohledně bezpečnosti potravin (Joint FAO/WHO Food Standards Programme). Komise dbá na ochranu zdraví spotřebitelů, a to zejména vytvářením standardů, které slouží vládám jako doporučení v oblasti legislativy týkající se potravin. Standardy jsou uznávány Světovou obchodní organizací jako mezinárodní reference týkající se bezpečnosti potravin a ochrany spotřebitele. Členy Komise Codexu Alimentarius jsou vlády 182 států světa.

Činnost AOECS v oblasti prosazování legislativy ochraňující osoby s nesnášenlivostí lepku byla zahájena v roce 1989, a to neúspěšnou peticí adresovanou Evropské komisi požadující přesné označování potravin. V roce 1992 získala AOECS status pozorovatele v Komisi Codexu Alimentarius a v témže roce zaslala Komisi dopis s žádostí o zlepšení norem Codexu pro bezlepkové potraviny. V této době se termín „obilniny obsahující lepek“ dostal na seznam nejdůležitějších alergenů. AOECS se také zúčastnila setkání Výboru pro výživu a potraviny pro dietetické účely při Codexu Alimentarius a vstoupila do kontaktu s evropskou asociací producentů škrobu.

V roce 1994 se AOECS úspěšně postavila proti Evropské unii, která chtěla umožnit přidávání mouky do čokolády až do výše 30% obsahu. O rok později hlasuje EU pro nutnost vyznačení použití škrobu na obalech výrobků, a to i přes nesouhlas zástupců průmyslu.

V roce 1996 bylo Výborem pro výživu a potraviny dietní a potraviny určené pro zvláštní výživu při Codexu Alimentarius hlasováno o snížení limitu pro obsah lepku v bezlepkových potravinách – na 200 ppm (particles per milion, částic z milionu) u potravin vyrobených ze surovin, z nichž byl lepek při zpracování odstraněn, a na 20 ppm pro přirozeně bezlepkové potraviny. Absence spolehlivé metody měření obsahu lepku značně komplikovala vývoj této normy. O tři roky později Komise Codexu Alimentarius zpřísnila normy týkající se informací na obalech potravin: ingredience a přídatné látky obsahující lepek musely být od té doby jasně vyznačeny, a to bez jakékoli výjimky.

V roce 2000 Evropská unie vyhradila 4 miliony eur na celoevropský tříletý výzkum celiakie. Rok na to vešla v platnost norma Codexu Alimentarius stanovující, že žádné produkty na bázi obilných bílkovin a lepku z obilí nesmějí být nadále používány, a to ani k obalování ani jako přídatné látky v přirozeně bezlepkových výrobcích. Rok 2003 přinesl mnoho významných momentů. Zpřísnily se normy Codexu: je zákázano používat lepek jako obalovou či pomocnou přídatnou látku u sýrů a u čokolády a výrobků na bázi čokolády je zakázano přidávat jakoukoliv mouku či škrob (s výjimkou dvou španělských regionálních specialit). Vznikly tři normy ohledně geneticky modifiovaných potravin. „Cereálie obsahující lepek a jejich odvozeniny“ se dostaly na první místo seznamu základních alergenů v evropském nařízení o označování potravin 2003/89/EC, které tvořilo doplněk ke směrnici 2000/13/EC. Na obalech všech potravin vyrobených v Evropě po 25. listopadu 2005 musela být jasně vyznačena přítomnost lepku, ať už jako součást receptury, nebo jako pomocná přídatná látka, nosič aromatických látek nebo aditiv. Výjimku tvořily jen některé hydrolyzáty obilného škrobu (glukózové sirupy, dextróza a maltodextriny z pšenice, glukózové sirupy z ječmene a obilovin používaných v produkci alkoholických destilátů. Výše uvedené platilo do roku 2007 (2005/26/EC).

V roce 2006 se norma Codexu pro dietetické potraviny, u nichž byl lepek odstraněn při výrobě, zpřísnila ze 200 ppm na 100 ppm. AOECS se účastnila zasedání Komise Codexu Alimentarius ohledně metod měření, sběru vzorků a kalibrování. V červenci 2007 se metoda ELISA pro detekci lepku v potravinách, R5 Mendez, stala metodou typu I. V listopadu byla výjimka označování některých hydrolyzátů oficiálně stvrzena direktivou 2007/68/EC. Zpřísnila se norma Codexu pro kojeneckou výživu, čímž veškeré přísady a přídatné látky musely být bezlepkové a ze škrobů byly povoleny jen přirozeně bezlepkové. Norma Codexu o potravinách pro bezlepkovou dietu byla v roce 2008 přijata pod názvem Norma Codexu Alimentarius pro potraviny pro zvláštní výživu určené pro osoby s nesnášenlivostí lepku.

6
Říj

V září proběhlo každoroční setkání delegátů členských zemí AOECS. Došlo na něm k významnému kroku v oblasti označování bezlepkových potravin. SpBD vyslala na Maltu dvoučlennou delegaci – jejími členkami byly Ing. Ivana Lášková a Kateřina Reichelová.

Program:

Ve čtvrtek 10.9.2009 se konal seminář pro odbornou veřejnost – příspěvky pronesli např. dr. Luud Gilissen z Plant Research International, který přednesl velmi zajímavý projev již v dubnu tohoto roku na International Coeliac Disease Symposium v Amsterdamu, či dr. Josianne Scerri z University of Malta.

Oficiálně byla konference AOECS zahájena v pátek 11.9. Den se nesl hlavně ve znamení finálních diskuzí o záležitostech, o nichž se mělo další den hlasovat. Hlavními probíranými body byly změny ve stanovách AOECS (zvýšení počtu členů výboru ze 3 na 5, neboť se agenda AOECS rozrůstá, a s tím související zřízení kanceláře) a evropský systém licencování a jeho sporné body a zavedení. V neposlední řadě byla také představena činnost pracovních skupin Research (Výzkum), tedy účast v projektu CD-MEDICS iniciovaném EU, a Helping Coeliacs (Pomoc celiakům), jejímž největším počinem v uplynulém roce bylo vydání brožury a CD, které má za úkol pomáhat se zakládáním funkčních spolků celiaků v zemích, kde dosud nefungují.

Odpoledne před delegáty předstoupili zmíněný dr. Gilissen a zástupkyně EFSA (European Food Safety Authority, Evropský úřad pro bezpečnost potravin) prof. Diána Bánáti, která je z Maďarska a spolupracuje s tamní společností celiaků. Prof. Bánáti představila organizaci, pro níž pracuje. EFSA byla založena v roce 2002, na základě faktu, že četné skandály kolem potravinářské výroby, jako byla například „nemoc šílených krav“, způsobily u mnoha evropských spotřebitelů obavy ohledně bezpečnosti potravin. EFSA spolupracuje s národními úřady, které se zabývají bezpečností potravin. Doktor Gilissen pak nastínil možnosti odstranění lepku prostřednictvím šlechtění pšenice, a poté shrnul nové poznatky ohledně tzv. čistého (tedy nekontaminovaného) ovsa a jeho vhodnosti pro osoby s intolerancí lepku. Jeho vystoupení uzavřelo program prvního dne.

V sobotu 12.9. se konalo samotné valné shromáždění AOECS. Kromě obvyklých položek programu, jako je výroční zpráva, přehled finančních záležitostí a krátkodobý a střednědobý plán organizace, bylo projednáno a rozhodnuto v několika důležitých bodech. Byly přijaty změny ve stanovách a následně proběhly volby nových členů do výboru. Současný výbor AOECS tvoří: paní Tünde Koltai (Maďarsko), paní Sarah Sleet (VB), paní Susan Phillips (Itálie), dr. Christian Scerri (Malta) a pan Jean-Louis Kieffer (Lucembursko). AOECS se ten den také rozrostlo o dva nové členy – druhou řeckou organizaci a spolek z Kypru. Závěr dne přinesl pro AOECS průlomový krok a velký úspěch – konečně došlo po několikaleté diskuzi k přijetí ELS (European Licensing System, evropský systém licencování symbolu přeškrtnutého klasu), a to v té podobě, do jaké byl upraven na setkání výboru AOECS v červnu tohoto roku. Do konce roku bude probíhat finalizace sporných bodů a definic tak, aby vyhovovaly všem členům a mohlo se začít se zaváděním systému. Byla dohodnuta zkušební doba dva roky, na jejímž konci budou vyhodnoceny zkušenosti členů a případně dojde k úpravám systému.

V neděli pak probíhaly neoficiální rozhovory a jednání o tématech probíraných na konferenci a o důsledcích přijatých změn, a to až do postupného odjezdu jednotlivých delegací.

Kromě delegací členských zemí, odborné veřejnosti a členů Coeliac Youth of Europe byli na konferenci přítomni také zástupci firem vyrábějící bezlepkové potraviny. Kromě značek, které můžeme najít i v českých obchodech (Schär, Hammermühle), zde bylo několik z těch, které své výrobky na českém trhu (zatím) nemají. Jsou jimi například francouzská značka Valpiform, švédské společnosti Fria Brod AB a Semper AB a anglická firma Juvela.

Kateřina Reichelová, jednatelka pro zahraničí a zástupkyně SpBD v AOECS

číst více ....
6
Říj

BERLIN SUMMER CAMP 2009
„Be Fritz for one week“

Summer Camp 2009 se konal v Berlíně od 24. července do 1. srpna.

V pátek 24. července jsme dorazily do St.-Michaels-Heim, kde jsme se později ubytovaly. Několik nás přijelo trochu dřív, a tak někteří jsme se setkali ještě před oficiálním zahájením Summer Campu. První večer proběhlo seznamování. Seznámili jsme se nejen s programem, ale také s organizátory a asi padesáti celiaky z různých zemí Evropy, například z Itálie, Španělska, Norska, Švédska, Dánska, Slovinska, Bulharska, Rakouska a samozřejmě z Německa.
Druhý den nás rozdělili do několika skupin, dostali jsme obálky s mapami a celý den jsme putovali po nejrůznějších památkách, které můžeme v Berlíně najít. Viděli jsme Státní operu, Braniborskou bránu, chrám Berliner Dom, zříceninu kostela Kaiser-Wilhelm-Gedächtnis-Kirche a zbytek Berlínské zdi. Prošli jsme také třídu Unter den Linden, Kurfürstendamm a Alexanderplatz, bývalé „západní“ a „východní“ centrum města.
Večer na nás čekalo několik členů CYE (Coeliac Youth of Europe), aby se nám představili a trochu nám přiblížili činnost organizace. CYE je skupina mladých celiaků působících při AOECS (Association of European Coeliac Societies). Obecně se snaží zlepšit životní podmínky mladých lidí s celiakií. Věnují se různým aktivitám. Například přišli s nápadem pořádat každoročně pro mladé celiaky od 18 do 30 let mezinárodní letní tábory, jako byl letos v Berlíně, nebo zjišťují informace o tom, jak a kde v Evropě můžeme dostat bezlepkové potraviny, což mladým celiakům usnadňuje život, když se vydají na cesty.
V neděli jsme jeli na výlet do Postupimi, kde jsme zůstali celý den, a večerním programem byl „DS Pizza Evening“. Všichni jsme byli nadšeni a jako každý večer bylo nejčastějším tématem našich hovorů bezlepkové jídlo.
Po dvou dnech strávených navštěvováním památek jsme uvítali dopoledne s přednáškami. První byla o současném pokroku ve výzkumu v oblastech patofyziologie a potenciální léčby celiakie, druhá o zdravém stravování od dr. Claudie Parys. Celý zbytek dopoledne jsme diskutovali o situaci celiaků v různých zemích.
Ve čtvrtek jsme navštívili Informační centrum EU v Berlíně a na oběd jsme šli na pozvání švédské paní ambasadorky, která má také celiakii, do komplexu ambasád severských států. Odpoledne, když se téměř všem začalo dělat špatně, jsme zjistili, že jsme k obědu měli omylem těstoviny ze špaldy…
Další den jsme šli na pláž a věnovali se nejrůznějším sportům a odpoledne jsme měli barbecue party, kde s námi hovořila zástupkyně společnosti Hammermühle. Večer jsme vyrazili na prohlídku televizní věže Fernsehturm.
Ve čtvrtek a v pátek jsme měli volný program. Tak jsme mohli dokončit prohlídku Berlína, navštívit třeba Národní galerii, zoologickou zahradu nebo Muzeum voskových figurín Madame Tussaud’s. Čtvrteční noc jsme protancovali a na páteční „Evening of nations“, Večer národů, si všichni připravili krátkou scénku, ve které se snažili předvést, čím je typická jejich země.
V sobotu jsme se rozloučili a Summercamp 2009 skončil. Několik nás ještě zůstalo. Odjížděli jsme totiž až v neděli a tak nám zbylo spoustu času, abychom si prohlédli zámek Schloss Charlottenburg a bývalý Checkpoint Charlie, který patří k nejznámějším přechodům rozděleného Berlína.
Myslím, že až na oběd na ambasádě to byl opravdu skvělý týden. Příští rok CYE plánuje další Summer Camp, který by se měl konat v Portugalsku.

Veronika Lášková, členka Společnosti pro bezlepkovou dietu

číst více ....
24
Zář

* Ve dnech od 24.7. do 1.8. se v Berlíně uskutečil tábor pořádaný mládežnickou sekcí německé organizace celiaků Deutsche Zöliakie Gesellschaft
* Zúčastnilo se jej přes 50 lidí z 15 zemí Evropy ve věku mezi 18 a 30 lety, mezi nimi i dvě členky SpBD
* Jde o projekt organizace Mladí evropští celiaci (Coeliac Youth of Europe), který úspěšně běží již přes deset let. Coeliac Youth of Europe spolupracují z Asociací evropských společností celiaků AOECS, v současné době mají postavení zvláštní pracovní skupiny při AOECS
* Na programu mimojiné bylo: prohlídka Berlína, výlet do Postupimi, přednášky (Patofyziologie celiakie a výhledy jejího možného léčení a Vyvážený jídelníček celiaka), sportovní den, volný program
* Jedním z cílů této každoročně pořádané akce je také výměna informací o situaci celiaků v jednotlivých zemích
* Celou dobu pobytu byla účastníkům zajištěna bezlepková strava (vč. Pizza party, pasta party, barbeque party).
* Součástní programu bylo také seznámení se s novinkami v sortimentu výrobců bezlepkových produktů, např. Hammermühle a poznávání lokální BL produkce
* Příští rok se mladí celiaci z celé Evropy sejdou v atraktivní prázdninové destinaci v v Portugalsku.
* Zástupkyně z SpBD se předběžně přihlásily k pořádání Summercampu v ČR v roce 2011. Pro další informace doporučujeme navštívit cye.freehostia.com nebo kontaktovat naší členku Kateřinu Reichelovou na emailu katerina.reichelova@celiak.cz.

číst více ....
14
Dub

Dne 5.4.2009 proběhlo v Amsterdamu setkání pracovní skupiny Helping Coeliacs and Consumer Affairs (Pomoc celiakům a spotřebitelské záležitosti), jejíž je SpBD členem.

Jednání se kromě naší zástupkyně, Kateřiny Reichelové, zúčastnily paní Silvana Haag ze švýcarské společnosti celiaků a slečna Sabina Kojc ze slovinského spolku.

Bylo projednáno několik zásadních témat. Jedním z nich byla současná situace ve sledovaných zemích (Bulharsko, Rumunsko, Ukrajina, Česká republika).

Dalším z témat byla budoucnost skupiny – v současné době se jedná o jejím sloučení se skupinou Research (Výzkum). Ta se zabývá výzkumnými projekty, které napomáhají zlepšení života celiaků. S ním souvisí také otázka budoucích kroků, které skupina hodlá podniknout.

V neposlední řadě proběhla diskuze o mezinárodním dni celiakie, účinnosti současné kampaně a způsobech, jak ji zvýšit.

číst více ....
30
Zář

Ve dnech 18. až 21. září 2008 proběhla v severoitalském městě Janově každoroční konference Asociace evropských společností celiaků (Association of European Coeliac Societies). Zúčastnila se jí i delegace z naší organizace. Společnost pro bezlepkovou dietu je členem AOECS již 4. rokem.

+ Hlavním diskutovaným tématem byl systém evropského licencování symbolu přeškrtnutého klasu, na němž AOECS několik posledních let intenzivně pracuje. Projednávala se též činnost pracovních skupin, které při AOECS působí a výzkumné projekty, na nichž se tato mezinárodní asociace podílí.
+ Paralelně se konalo setkání odborné veřejnosti. Lékaři představili výsledky své práce v přednáškách, které byly velice zajímavé.
+ Janov (Genova), významný italský přístav s bohatou historií, a jeho okolí měli účastníci obou konferencí možnost poznat během působivého doprovodného programu.
+ „www.aoecs.org“:[http://www.aoecs.org] 

číst více ....