Po diagnostikování Vám lékař poskytne informace o nemoci, ale nenaučí Vás, jak si poradit v běžném životě, tj. kde a co máte nakupovat, jak vařit a co čím při dietě nahradit. Neklademe si za cíl poskytnout Vám odborné informace týkající se Vaší diagnózy, a zastoupit tak roli lékaře, ale chceme Vám poradit, jak s bezlepkovou dietou normálně žít.
Vezměte dietu jako součást svého životního stylu. Držíte ji pro sebe (ne kvůli lékařům) proto, abyste zůstali zdraví a fit. Je to vlastně zvláštní způsob cesty ke zdraví. Berte dietu pozitivně. Na svoje zdraví máte při bezlepkové dietě přímý vliv. Léčbu určujete sami, bez léků, pouze stravou, která může být od běžné stavy k nerozeznání, váš zdravotní stav se zlepšuje nebo zhoršuje v souvislosti s tím, co jíte.
Pro bezlepkovou dietu je velice důležitá informovanost a komunikace. Snažte se být neustále ve střehu a čerpat nové informace. Najděte si svůj styl v tom, jak se k dietě postavíte. Je jasně dáno, co se při dietě může a co nesmí jíst. Toho se určitě stále držte. Existuje ale celá řada potravin a nápojů, kde lepek není přítomen. Setkáte se s názorem, že lepek může být všude. Můžete ale také potkat lidi, kteří pijí všechny druhy alkoholu (i pivo), přídatným látkám nevěnují pozornost, cítí se v pohodě a jejich testy potvrzují, že dietu dodržují správně. Záleží tedy na vás, jak se zařídíte.
Zkontaktujte se s dalšími bezlepkáři. Je příjemné poznat někoho, kdo na tom je stejně jako vy. Máte tak možnost probrat praktické aspekty diety, navzájem si poradit a navíc nemáte pocit, že v tom jste sami. To má význam zejména u dětí. Je dobré je poslat na tábor, kde je zabezpečena příprava diety a kde dítě po seznámení s ostatními pochopí, že se u něj nejedná o něco výjimečného.
Knihy, odborné články, studie
V norském Oslu proběhlo 14. mezinárodní sympozium o celiakii.
Informaci o něm najdete na http://www.icds2011.org/.
265 abstraktů z toho sympozia najdete na http://tsforum.event123.no/NCF/icds2011/abstractsearch.cfm?pMode=Abstract
číst více ....Ve slovenském časopise Vnitřní lékařství 2011 byl uveřejněn článek autorů P. Makovického a K. Rimárové na téma
Význam a možnosti skríningu v diagnostike celiakie.
Článek najdete „zde“:[/files/MakovickyVL2011.pdf]
Pro svého syna připravuje bezlepkovou dietu i Hanka Kynychová.
Celý článek si můžete přečíst „zde“:[/files/Celiakie-1.pdf]
CSIRO (Commonwealth Scientific and Industrial Research Organization, Organizace Australského svazu pro vědecký a průmyslový výzkum), přední australská i světová výzkumná instituce, se pustila do produkce piva – byť v rámci přísných měřítek výzkumu. Jeho cílem je vytvořit pivo na bázi ječmene, které by zároveň bylo bezlepkové. Vedoucím projektu je Dr. Greg Tanner, specialista na biochemii bílkovin a shodou okolností také celiak. Pokud vezmeme v úvahu, že celé jedno procento populace má celiakii a až pět procent trpí nesnášenlivostí lepku, jde o velice rozsáhlý trh. Při procesu výroby běžného piva je většina lepku odstraněna, ale ne tolik, aby jej celiaci a další lidé, jimž lepek způsobuje obtíže, mohli bez obav pít. Ve většině zemí je limit obsahu lepku v potravině označené jako „bezlepková“ 20 ppm (ppm = parts per milion = částic v milionu, odpovídá 20 mg lepku v 1 kg hotového produktu – pozn. překl.). V Austrálii je v současné době úroveň rozlišení obsahu glutenu na 5 ppm. Dr. Tanner zaujal ultrakonzervativní postoj a chce dostat obsah hordeinu (obdoba gliadinu v ječmeni) ve svém pivu dokonce pod tuto úroveň – protože však nyní používaná metoda měření není platná pro analýzu ječného sladu, a tím pádem ani piva na bázi ječného sladu, chystá se vyvinout novou metodu měření. Souběžně s prací na snižování poměru hordeinu ve vzorcích piva, věnuje se Dr. Tanner vylepšování procesu testování, tak aby tento poměr byl ověřitelný a pivo mohlo být bezpečně uvedeno na trh a prodáváno. Doktor a jeho tým jsou přesvědčeni, že obsah lepku v jimi produkovaném pivu je velmi nízký, protože se jim podařilo vypěstovat odrůdu ječmene, která obsahuje pouze 10% běžného objemu bílkovin hordeinu, a obsah lepku v jejich vzorcích by měl být až desetkrát nižší než u běžného piva. Tohoto výsledku bylo docíleno v procesu, který začal v roce 2003 identifikací ječmene jako optimální obilniny pro použití v projektu. Ječmen byl vybrán nejen proto, že jde o ideální obilninu k výrobě piva, ale také proto, že má, jako lidé, jednu sadu genů, takže se s ním lépe pracuje než s pšenicí, která má tři sady. Na základě toho byl započat proces odstraňování čtyř hordeinových skupin v ječmeni. Velké usnadnění přineslo objevení dvou negeneneticky modifikovaných mutací ječmene vypěstovaných neúmyslně v 70. letech v laboratořích Carlsberg v Dánsku, jejichž genom obsahoval pouze dvě ze čtyř hordeinových skupin. Dr. Tanner tedy vypěstoval rostlinu z obou těchto mutací – té chybělo celých 90% hordeinů, a přesto byla schopná zaklíčit, vyrůst a dalo se z ní dělat pivo. Tím bylo potvrzeno fungování principu a byla podána žádost na jeho patentování. Jedna tuna této nové odrůdy, označované jako G1star, byla vypěstována k dalšímu laboratornímu zkoumání. Z ní uvařené pivo má podle odhadů obsah lepku 1 ppm či méně. Vědci se nyní snaží vypěstovat odrůdu, jež by měla jen jednu ze čtyř hordeinových skupin a obsahovala by tak podle dr. Tannera pouhá 2% standardního obsahu hordeinů. Dalším krokem pak bude odstranění poslední skupinu a získání zcela bezlepkového ječmene. Hlavní překážkou je podle dr. Tannera to, že mutace použité v dosavadním výzkumu nebyly sladovými odrůdami a v současnosti se k výrobě piva používají vysoce kvalitní sladové odrůdy s vylepšenou odolností proti chorobám a růstovými rysy. „To, co máme, funguje, ale není to moc účinné,“ říká dr. Tanner. Bude tedy ještě potřeba zkřížit ječmen s nízkým obsahem lepku se špičkovými sladovými odrůdami. Dr. Tanner očekává, že první komerční využití by mohlo začít do roku 2011. Převzato z Australian Coeliac Magazine, 03/2009, Melissa Marino: Coeliac friendly beer raises a cheer in the lab. Překlad a úprava textu: Kateřina Reichelová
číst více ....Rakouští vědci sledovali možnosti náhrady biopsie neinvazivními metodami pro monitorování stavu celiaků, kteří jsou na bezlepkové dietě.
Sledovali schopnost střeva vstřebávat vyšší sacharidy (sacharóza, laktulóza, mannitol) pri různém stupni postižení střevní sliznice.
Tato metoda společně se stanovením protilátek v krvi vykazovala dobré výsledky u čerstvě diagnostikovaných pacientů, tzn. kdy byla sliznice tenkého střeva silně poškozená. Byla by tedy možná pro účely screeningu
Naopak u pacientů, kteři již delší dobu dodržují bezlepkovu dietu, tzn. sliznice tenkého střeva je dlouhodobě v dobrém stavu, byla tato metoda mnohem méně citlivá a specifická. Pro účely běžného monitorování stavu pacientů, kterí dodržují bezlepkovou dietu ji tedy není možné používat.
Celé znění článku naleznete „zde“:[/files/Propustnost_cukry.pdf] (pdf).
Pokud vyrobíte stručný výtah v češtině, rádi jej zveřejníme.
číst více ....Finská studie prokázala prevalenci celiakie u dětí 1,5% a u dospělých 2,4%
+ článek je „zde“:[/download/media/Lohi.pdf]
+ pokud vyrobíte výtah toho nejdůležitějšího do češtiny, rádi ho zde zveřejníme
V 10 evropských zemích probíhá několikaletý projekt, který sleduje, jak stravování kojenců ovlivňuje jejich možné propuknutí celiakie nebo naopak jejich toleranci vůči lepku.
+ bližší popis projektu je na stránkách „www.preventceliacdisease.com“:[http://www.preventceliacdisease.com/]
+ projekt je v češtině popsán v Listech celiaků z listopadu 2007
+ 1. vydání časopisu k tomuto projektu je „zde“:[/download/media/First Newsletter 201.0.pdf]
Přednáška MUDr. Petra Kocny CSc.
+ prezentovaná na 2. Mezinárodním dni celiaků dne 19.5.2007
+ prezentace je uvedena „zde“:[/download/media/cs_dieta07.pdf]