AOECS

„Recent Advances in Pathophysiology and (Potential) Therapy in Celiac Disease“
**Současné pokroky ve zkoumání patofyziologie a (potenciální) lečby celiakie**

V úvodu přednášky bylo představeno nejnovější základní schéma nastartování celiakie. Model propuknutí celiakie se rok od roku zpřesňuje, nové poznatky, s nimiž byli účastníci SummerCampu seznámeni, byly prezentovány například na Mezinárodním sympoziu o celiakii v Amsterdamu v dubnu 2009. Zajímavé byly snímky, na nichž bylo možné srovnat povrch zdravého střeva a střeva s vyhlazenými klky. Pro mnoho účastníků přednášky to byla první příležitost se takto dopodrobna seznámit se svou nemocí a se svým „úhlavním nepřítelem“, lepkem. Lepek, neboli gluten, představuje pro obilné zrno bílkovinnou zásobárnu. Je složen z bílkovin glutelinu a prolaminu. Pro celiaky jsou nebezpečné především tzv. prolaminy, které jsou na rozdíl od druhé složky lepku, glutelinu, rozpustné v alkolholu. Prolamin v pšenici se nazývá gliadin, v žitě sekalin a v ječmeni hordein. Pro názornost byl součástí prezentace také 2D model α-gliadinu s barevným vyznačením jednotlivých aminokyselin, jimiž je tvořen. Po spíše obrázkové první části následovala část druhá, týkající se historie, současnosti a výhledů léčby celiakie.
Jako první z odborníků zabývajících se celiakií byl zmíněn Aretaeus z Kappadocie ze 2. století před naším letopočtem, u nějž najdeme první popis celiakie. V roce 1669 Vincent Ketelaer píše o aftovitých vřídcích v ústech („De aaphthis nostratibus, sen belgarium Sprouw“). Koncem 80. let 19. století poskytuje britsý pediatr Samuel Gee první moderní popis nemoci a konstatuje (což se ukáže být velmi důležité), že má-li být pacient s touto nemocí vyléčen, nepůjde to jinak než prostřednictvím úpravy stravy. Až do 40. let 20. století byla zaváděna u celiaků nejrůznější dietetická opatření (vyloučení mléka, banánová dieta), ale systematické analýzy různých způsobů stravování a nalezení „toxických“ obilovin proběhly až ve 40. a 50 letech, především zásluhou W.K. Dickea.
Současná jediná známá léčba celiakie spočívá v dodržování bezlepkové diety, tedy vyhýbání se pšenici, žitu, ječmeni a v některých případech i ovsu a výrobkům z nich. Nevýhody diety jsou především její finanční náročnost, komplikovanost jejího dodržování a mnohdy také snížení chuťových kvalit bezlepkových produktů. I proto se v posledních letech zamýšlela řada odborníků nad alternativním způsobem řešení problému zvaného celiakie. V přednášce jich bylo zmíněno pět.
Jednou ze zkoumaných cest byla genetická modifikace pšenice tak, aby byla snížena její toxicita pro celiaky a přitom se nezhoršily její potravinářské vlastnosti. Tento výzkum, jenž byl financován Spolkovým ministerstvem pro vzdělávání a výzkum a na němž spolupracovala výzkumná centra v Ulmu, Mnichově, Hamburgu a Londýně, byl však v roce 2005 zastaven.
K dalším potenciálním řešením patří modulace imunitní reakce organismu inspirované případem dvanáctileté dívky, u které zmizela celiakie v důsledku transplantace kmenových buněk při akutní leukémii (z roku 2007). Teoretickou možností by bylo také potlačení (lokální či systémové) zánětlivé reakce nebo zamezení vstřebávání škodlivých prvků ve střevech. Metoda, které byl věnován zbytek přednášky a která se jeví jako výrazně perspektivní, je tzv. štěpení antigenů. K němu by docházelo hned na začátku trávicího procesu, a to pomocí enzymu prolyl-endopeptidázy z houby Aspergillus niger (kropidlák černý). Enzym by byl pacientovi podán perorálně a zamezil by obvyklé reakci organismu na lepek. Výzkumy ukázaly snížení či dokonce vymizení gliadinových epitopů stimulujících T-lymfocyty v chymu, ale zatím jde jen o pokusy in vitro. Odhadovanými nevýhodami metody je především její předpokládaná vysoká finanční náročnost a také to, že štěpení by nebylo vždy stoprocentně úplné. Oproti tomu stojí výhody spočívající v tom, že by metoda vždy fungovala a neměla by žádné vedlejší účinky na organismus. Mohla by být používána v určitých situacích, například v neznámém prostředí, kde není stoprocentně zaručitelná bezlepkovost stravy, či v případě dietní chyby.

„Gluten-free diet and healthy nutrition“
**Bezlepková dieta a zdravá výživa**
Dr. Claudia Parys

Přednáška připomenula zásady zdravé výživy, které platí pro celiaky stejně jako pro většinovou populaci. Zvláště se zaměřila na otázku ovsa. Nad jeho vhodností pro celiaky se stále vedou diskuze. Hlavním problémem spojeným s ovšem je jeho častá kontaminace jinými, lepkovými obilninami, především ječmenem. Komplikací je také to, že jedna ze dvou komerčně dostupných sad pro testování obsahu lepku nereaguje na bílkoviny z ječmene. Pokud jde o zaručeně čistý (tedy nekontaminovaný) oves, může do jídelníčku celiaka přinést řadu pozitiv: oves má nízký glykemický index, vysoký obsah vlákniny a příznivý vliv na vstřebávání cholesterolu ze střeva a jeho konzumace rozšíří pestrost a chuťové možnosti diety. Je ovšem třeba konzumovat jen ovesné výrobky od prověřených výrobců a jejich zavádění do stravy konzultovat s lékařem.

Informace o Evropském licenčním systému

ELS je systém licencování notoricky známého označení bezlepkových výrobků, který bude mít celoevropskou platnost a hodnotu. O jeho zavedení se diskutovalo v AOECS několik let a na valném shromáždění AOECS v září tohoto roku bylo schváleno. Systém by měl být spuštěn v jednotlivých členských zemích AOECS v průběhu následujících dvou let. ELS umožňuje všem celiakům co největší výběr zaručeně bezpečných potravin na evropském trhu a záruku, že nároky na jejich bezpečnost jsou stejné v celé Evropě. Výrazně zvyšuje jejich komfort a rovnoprávnost v oblasti celoevropské mobility. Podle odhadu lékařů je celkový počet celiaků jako takových, tedy potenciálních spotřebitelů BL produktů, v Evropě přes 5 milionů.

Symbol přeškrtnutého klasu

Jde o úhlopříčný pšeničný klas směřující z levého spodního do pravého horního rohu přeškrtnutý čarou přecházející úhlopříčně z levého horního rohu do pravého dolního rohu, vše uzavřeno v kruhu. Symbol byl vytvořen ve VB v roce 1972 a veškerá mezinárodní práva jsou vyhrazena společnosti Coeliac UK, tedy spolku celiaků Velké Británie. Symbol je registrovanou ochrannou známkou AOECS, registrovanou v kategoriích 1, 41, 42 v roce 2006. Cílem symbolu je zajistit jasnou a bezpečnou identifikaci potravinářských produktů, které splňují Standard AOECS. Standard AOECS definuje limity pro obsahu lepku v potravinách, analytické metody, které mají být používány pro testování a systém kontroly kritických bodů pro prevenci křížové kontaminace lepkem. V souladu s nařízením Evropské komise č. 41/2009, které vytváří 3 kategorie výrobků vhodných pro celiaky, jsou součástí ELS tři verze symbolu. Symbol se může objevit na následujících kategoriích potravin:
1. speciálně zpracované bezlepkové výrobky a bezlepkové výrobky pro běžnou spotřebu (méně než 20 mg/kg lepku)
2. speciálně zpracované potraviny s velmi nízkým obsahem lepku (více než 20 až 100 mg/kg lepku)
3. čistě ovesné produkty (méně než 20 mg/kg lepku)
Rozdílné kategorie budou zřetelně odlišitelné následujícím způsobem:
Registrační číslo a označení 100 a/nebo oves bude u výrobků splňujících požadavky kategorií 2 a/nebo 3 bude zřetelně zobrazeno pod symbolem.
U výše uvedených kategorií 2 a/nebo 3 bude před registračním číslem: XX-YY-ZZZZ uváděno číslo „100“ a/nebo slovo „oves“ (kde XX = kód země, YY = kód výrobce, ZZZZ = kód výrobku; kód výrobce a výrobku mohou být totožné s označením používaným v rámci stávajícího národního systému)
Název výrobku bude obsahovat patřičný text „bezlepkový“ nebo „s velmi nízkým obsahem lepku“ (v souladu s ES 41/2009).

Kde zatím funguje licencování a v jaké podobě?

Jednotlivé licencovací systémy, na nichž byl systém AOECS založen, jsou na národní úrovni provozovány řadou členů AOECS. Symbol přeškrtnutého klasu je licencován např. v Itálii, VB, Německu, Francii a Švýcarsku. Poté, co ELS oficiálně vstoupí v platnost, budou jím tyto systémy postupně nahrazeny. K zavedení systému licencování, již ve formě ELS, se chystá Maďarsko a Polsko. Vyjádření Slovenska k problematice ELS zatím SpBD nemá.

Hlavní myšlenka semináře
Zavádění mezinárodního jednotného systému licencování je ve svých začítcích. V září tohoto roku byly na konferenci AOECS přijaty hlavní principy systému. Dokumenty, které se k němu váží, budou finalizovány. Účelem semináře je ELS představit, diskutovat o různých pohledech na něj. Domníváme se, že některé aspekty by bylo jednodušší v ČR zavést, něco by bylo obtížně schůdné. Seminář si tedy klade za cíl získat konkrétní zpětnou vazbu od výrobců. Ta bude sdělena AOECS a SpBD ji bude prosazovat v diskuzích o finální verzi systému. Je třeba říci, že SpBD není jedinou organizací z České republiky, která je členem AOECS. Další je Sdružení celiaků ČR. Podoba spolupráce těchto dvou organizací ohledně ELS je ve fázi debat.

Představení základních principů ELS

V první fázi zájemce o licenci kontaktuje držitele licence, který mu poskytne náležité podklady a případně též know-how, jak začít. Ve druhé fázi zájemce o licenci předloží osvědčení o analýze obsahu lepku a návrh obalu včetně značení produktu a prostoru, kde by měl být umístěn symbol s registračním číslem. K analýze obsahu lepku: směrnice AOECS jsou poměrně přísné a vyžadují testování v nezávislé certifikované laboratoři, schválené AOECS. Bude vytvořen seznam, na jeho spoluutváření se spolupodílejí všichni členové AOECS. AOECS posléze vydá seznam těchto laboratoří. Krok 3 by měl vypadat tak, že dojde k auditu provozní jednotky, což je starostí poskytovatele licence. V této fázi také bude zajištěno zavedení HACCP vytvořené AOECS pro rizika křížové kontaminace lepkem v různých výrobních provozech (výroba těstovin, cukrárenských výrobků ad.).
Pak by došlo k podpisu licenční smlouvy a společnost získá symbol a registrační číslo. Na základě prodeje je určeno, zda je výrobce tuzemský nebo mezinárodní. Poskytnutí licence bude zpoplatněno v závislosti na objemu prodeje. Výše poplatku z domácího prodeje ještě nebyla stanovena. Ty půjdou na pokrytí nákladů spojených s monitoringem. administrativních nákladů spojených s ELS a nákladů vyplývající z povinností poskytovatele licence, stanovených v licenční smlouvě (propagace uživatelů licence, prosazování ELS) a podporu národních a mezinárodních aktivit společností celiaků. Po završení certifikace proběhne alespoň jednou ročně monitoring.

Jaké jsou výhody systému pro výrobce?
Především marketingová podpora – brožury, webové stránky, které užívají nejen členové spolku, ale také lidé s alergií na lepek a jejich blízcí. Daný poskytovatel licence bude moci produkt doporučit, postavit se za něj. Poskytovatel licence bude dokonce zavázán k tomu poskytovat takovou podporu. Export do EU bude jednodušší. Za výrobky se totiž bude moci také postavit organizace celiaků v dané zemi, takže tato podpora bude fungovat v rámci celé Evropy. Z licenčních poplatků v ELS jsou pouze pokryty všechny náklady spojené s licencováním a zbytek je použit na podporu aktivit pro celiaky. Takto může mimo jiné vlastně držitel licence podporovat své spotřebitele, pro které je fakt, že daná společnost „podporuje nás celiaky“ důležitou informací při rozhodování o koupi bezlepkového výrobku, který nese označení přeškrtnutého klasu?

Po představení ELS měli účastníci semináře možnost se k němu vyjádřit. Diskuse, která následovala, byla dle našeho názoru ovlivněna tím, že účastníci neměli možnost se předem s materiály seznámit, a tak ne vše jim bylo z přednášky jasné. Jejich námitky směřovaly většinou k tomu, že zpoplatněním používání symbolu pro označení bezlepkových výrobků, které již stejně většinou používají, tyto výrobky, již tak cenově náročné, prodraží. Pokud by domácí výrobci k tomuto systému nepřistoupili z důvodu nepochopení jeho významu, bylo by negativním dopadem tohoto opatření především omezení domácí produkce na úkor výrobků z dovozu. Proto jsme velice pečlivě zaznamenávali jejich připomínky a pokusíme se je uplatnit při jednáních s AOECS.

Dne 26. června 2009 proběhlo v High Wycombe poblíž Londýna v prostorách ústředí spolku celiaků Velké Británie jednání o podobě chystaného jednotného celoevropského systému licencování symbolu přeškrtnutého klasu. Setkání organizovalo představenstvo AOECS. Kromě dvou ze tří členů představenstva, pana Jean-Louise Kieffera z Lucemburska a paní Tünde Koltai z Maďarska, byli přitomni zástupci společností celiaků z Velké Británie, Rakouska, Itálie, Norska, Finska, Španělska, Katalánska a České republiky.

Prvním bodem programu bylo potvrzení tří podob symbolu pro tři kategorie označování potravin pro spotřebitele s intolerancí lepku (tyto kategorie odpovídají těm v nařízení EK č. 41/2009 z ledna 2009 – jde o skupiny „bez lepku“, „velmi nízký obsah lepku“ a skupinu potravin obsahující „čistý“ (nekontaminovaný) oves. Cílem je informovat pomocí různých verzí symbolu celiaky o tom, do které kategorie výrobek spadá, aby mohli určit, zda odpovídá jejim potřebám (např. asi 5% celiaků netoleruje „čistý“ oves). Dále byly probírány jednotlivé kroky monitorovacího postupu (např. bylo dohodnuto, že monitoring musí probíhat každý rok, ne každé tři roky) a upraveny některé formulace v dosavadní verzi dokumentu. Bylo dohodnuto, že dokumenty budou upraveny do takové podoby, aby o nich mohlo být hlasováno na záříjové valné hromadě, poté budou dány ke kontrole právním specialistům a že do roku 2011 bude systém zaváděn na zkušební období – a až poté se dosavadní vstupy vyhodnotí, aby mohl být systém případně dále upraven.

V souvislosti se členstvím v Asociaci evropských společností celiaků a v rámci jednoho z letošních projektů měla SpBD za úkol informovat výrobce bezlepkových výrobků, a posléze i jejich konzumenty, o chystaném Evropském licenční systému použití symbolu přeškrtnutého klasu, zkráceně Evropském licenčním systému (ELS). Za tímto účelem uspořádala seminář, na který pozvala většinu českých výrobců bezlepkových potravin. Akce se uskutečnila v sobotu dne 28.11.2009 v Praze. Informace o ELS podala Kateřina Reichelová, jednatelka SpBD pro zahraniční záležitosti a delegátka SpBD při AOECS. Přehled toho, co na semináři zaznělo, naleznete v blízké době na našich stránkách.

V září proběhlo každoroční setkání delegátů členských zemí AOECS. Došlo na něm k významnému kroku v oblasti označování bezlepkových potravin. SpBD vyslala na Maltu dvoučlennou delegaci – jejími členkami byly Ing. Ivana Lášková a Kateřina Reichelová.

Program:

Ve čtvrtek 10.9.2009 se konal seminář pro odbornou veřejnost – příspěvky pronesli např. dr. Luud Gilissen z Plant Research International, který přednesl velmi zajímavý projev již v dubnu tohoto roku na International Coeliac Disease Symposium v Amsterdamu, či dr. Josianne Scerri z University of Malta.

Oficiálně byla konference AOECS zahájena v pátek 11.9. Den se nesl hlavně ve znamení finálních diskuzí o záležitostech, o nichž se mělo další den hlasovat. Hlavními probíranými body byly změny ve stanovách AOECS (zvýšení počtu členů výboru ze 3 na 5, neboť se agenda AOECS rozrůstá, a s tím související zřízení kanceláře) a evropský systém licencování a jeho sporné body a zavedení. V neposlední řadě byla také představena činnost pracovních skupin Research (Výzkum), tedy účast v projektu CD-MEDICS iniciovaném EU, a Helping Coeliacs (Pomoc celiakům), jejímž největším počinem v uplynulém roce bylo vydání brožury a CD, které má za úkol pomáhat se zakládáním funkčních spolků celiaků v zemích, kde dosud nefungují.

Odpoledne před delegáty předstoupili zmíněný dr. Gilissen a zástupkyně EFSA (European Food Safety Authority, Evropský úřad pro bezpečnost potravin) prof. Diána Bánáti, která je z Maďarska a spolupracuje s tamní společností celiaků. Prof. Bánáti představila organizaci, pro níž pracuje. EFSA byla založena v roce 2002, na základě faktu, že četné skandály kolem potravinářské výroby, jako byla například „nemoc šílených krav“, způsobily u mnoha evropských spotřebitelů obavy ohledně bezpečnosti potravin. EFSA spolupracuje s národními úřady, které se zabývají bezpečností potravin. Doktor Gilissen pak nastínil možnosti odstranění lepku prostřednictvím šlechtění pšenice, a poté shrnul nové poznatky ohledně tzv. čistého (tedy nekontaminovaného) ovsa a jeho vhodnosti pro osoby s intolerancí lepku. Jeho vystoupení uzavřelo program prvního dne.

V sobotu 12.9. se konalo samotné valné shromáždění AOECS. Kromě obvyklých položek programu, jako je výroční zpráva, přehled finančních záležitostí a krátkodobý a střednědobý plán organizace, bylo projednáno a rozhodnuto v několika důležitých bodech. Byly přijaty změny ve stanovách a následně proběhly volby nových členů do výboru. Současný výbor AOECS tvoří: paní Tünde Koltai (Maďarsko), paní Sarah Sleet (VB), paní Susan Phillips (Itálie), dr. Christian Scerri (Malta) a pan Jean-Louis Kieffer (Lucembursko). AOECS se ten den také rozrostlo o dva nové členy – druhou řeckou organizaci a spolek z Kypru. Závěr dne přinesl pro AOECS průlomový krok a velký úspěch – konečně došlo po několikaleté diskuzi k přijetí ELS (European Licensing System, evropský systém licencování symbolu přeškrtnutého klasu), a to v té podobě, do jaké byl upraven na setkání výboru AOECS v červnu tohoto roku. Do konce roku bude probíhat finalizace sporných bodů a definic tak, aby vyhovovaly všem členům a mohlo se začít se zaváděním systému. Byla dohodnuta zkušební doba dva roky, na jejímž konci budou vyhodnoceny zkušenosti členů a případně dojde k úpravám systému.

V neděli pak probíhaly neoficiální rozhovory a jednání o tématech probíraných na konferenci a o důsledcích přijatých změn, a to až do postupného odjezdu jednotlivých delegací.

Kromě delegací členských zemí, odborné veřejnosti a členů Coeliac Youth of Europe byli na konferenci přítomni také zástupci firem vyrábějící bezlepkové potraviny. Kromě značek, které můžeme najít i v českých obchodech (Schär, Hammermühle), zde bylo několik z těch, které své výrobky na českém trhu (zatím) nemají. Jsou jimi například francouzská značka Valpiform, švédské společnosti Fria Brod AB a Semper AB a anglická firma Juvela.

Kateřina Reichelová, jednatelka pro zahraničí a zástupkyně SpBD v AOECS

BERLIN SUMMER CAMP 2009
„Be Fritz for one week“

Summer Camp 2009 se konal v Berlíně od 24. července do 1. srpna.

V pátek 24. července jsme dorazily do St.-Michaels-Heim, kde jsme se později ubytovaly. Několik nás přijelo trochu dřív, a tak někteří jsme se setkali ještě před oficiálním zahájením Summer Campu. První večer proběhlo seznamování. Seznámili jsme se nejen s programem, ale také s organizátory a asi padesáti celiaky z různých zemí Evropy, například z Itálie, Španělska, Norska, Švédska, Dánska, Slovinska, Bulharska, Rakouska a samozřejmě z Německa.
Druhý den nás rozdělili do několika skupin, dostali jsme obálky s mapami a celý den jsme putovali po nejrůznějších památkách, které můžeme v Berlíně najít. Viděli jsme Státní operu, Braniborskou bránu, chrám Berliner Dom, zříceninu kostela Kaiser-Wilhelm-Gedächtnis-Kirche a zbytek Berlínské zdi. Prošli jsme také třídu Unter den Linden, Kurfürstendamm a Alexanderplatz, bývalé „západní“ a „východní“ centrum města.
Večer na nás čekalo několik členů CYE (Coeliac Youth of Europe), aby se nám představili a trochu nám přiblížili činnost organizace. CYE je skupina mladých celiaků působících při AOECS (Association of European Coeliac Societies). Obecně se snaží zlepšit životní podmínky mladých lidí s celiakií. Věnují se různým aktivitám. Například přišli s nápadem pořádat každoročně pro mladé celiaky od 18 do 30 let mezinárodní letní tábory, jako byl letos v Berlíně, nebo zjišťují informace o tom, jak a kde v Evropě můžeme dostat bezlepkové potraviny, což mladým celiakům usnadňuje život, když se vydají na cesty.
V neděli jsme jeli na výlet do Postupimi, kde jsme zůstali celý den, a večerním programem byl „DS Pizza Evening“. Všichni jsme byli nadšeni a jako každý večer bylo nejčastějším tématem našich hovorů bezlepkové jídlo.
Po dvou dnech strávených navštěvováním památek jsme uvítali dopoledne s přednáškami. První byla o současném pokroku ve výzkumu v oblastech patofyziologie a potenciální léčby celiakie, druhá o zdravém stravování od dr. Claudie Parys. Celý zbytek dopoledne jsme diskutovali o situaci celiaků v různých zemích.
Ve čtvrtek jsme navštívili Informační centrum EU v Berlíně a na oběd jsme šli na pozvání švédské paní ambasadorky, která má také celiakii, do komplexu ambasád severských států. Odpoledne, když se téměř všem začalo dělat špatně, jsme zjistili, že jsme k obědu měli omylem těstoviny ze špaldy…
Další den jsme šli na pláž a věnovali se nejrůznějším sportům a odpoledne jsme měli barbecue party, kde s námi hovořila zástupkyně společnosti Hammermühle. Večer jsme vyrazili na prohlídku televizní věže Fernsehturm.
Ve čtvrtek a v pátek jsme měli volný program. Tak jsme mohli dokončit prohlídku Berlína, navštívit třeba Národní galerii, zoologickou zahradu nebo Muzeum voskových figurín Madame Tussaud’s. Čtvrteční noc jsme protancovali a na páteční „Evening of nations“, Večer národů, si všichni připravili krátkou scénku, ve které se snažili předvést, čím je typická jejich země.
V sobotu jsme se rozloučili a Summercamp 2009 skončil. Několik nás ještě zůstalo. Odjížděli jsme totiž až v neděli a tak nám zbylo spoustu času, abychom si prohlédli zámek Schloss Charlottenburg a bývalý Checkpoint Charlie, který patří k nejznámějším přechodům rozděleného Berlína.
Myslím, že až na oběd na ambasádě to byl opravdu skvělý týden. Příští rok CYE plánuje další Summer Camp, který by se měl konat v Portugalsku.

Veronika Lášková, členka Společnosti pro bezlepkovou dietu

* Ve dnech od 24.7. do 1.8. se v Berlíně uskutečil tábor pořádaný mládežnickou sekcí německé organizace celiaků Deutsche Zöliakie Gesellschaft
* Zúčastnilo se jej přes 50 lidí z 15 zemí Evropy ve věku mezi 18 a 30 lety, mezi nimi i dvě členky SpBD
* Jde o projekt organizace Mladí evropští celiaci (Coeliac Youth of Europe), který úspěšně běží již přes deset let. Coeliac Youth of Europe spolupracují z Asociací evropských společností celiaků AOECS, v současné době mají postavení zvláštní pracovní skupiny při AOECS
* Na programu mimojiné bylo: prohlídka Berlína, výlet do Postupimi, přednášky (Patofyziologie celiakie a výhledy jejího možného léčení a Vyvážený jídelníček celiaka), sportovní den, volný program
* Jedním z cílů této každoročně pořádané akce je také výměna informací o situaci celiaků v jednotlivých zemích
* Celou dobu pobytu byla účastníkům zajištěna bezlepková strava (vč. Pizza party, pasta party, barbeque party).
* Součástní programu bylo také seznámení se s novinkami v sortimentu výrobců bezlepkových produktů, např. Hammermühle a poznávání lokální BL produkce
* Příští rok se mladí celiaci z celé Evropy sejdou v atraktivní prázdninové destinaci v v Portugalsku.
* Zástupkyně z SpBD se předběžně přihlásily k pořádání Summercampu v ČR v roce 2011. Pro další informace doporučujeme navštívit cye.freehostia.com nebo kontaktovat naší členku Kateřinu Reichelovou na emailu katerina.reichelova@celiak.cz.

Dne 5.4.2009 proběhlo v Amsterdamu setkání pracovní skupiny Helping Coeliacs and Consumer Affairs (Pomoc celiakům a spotřebitelské záležitosti), jejíž je SpBD členem.

Jednání se kromě naší zástupkyně, Kateřiny Reichelové, zúčastnily paní Silvana Haag ze švýcarské společnosti celiaků a slečna Sabina Kojc ze slovinského spolku.

Bylo projednáno několik zásadních témat. Jedním z nich byla současná situace ve sledovaných zemích (Bulharsko, Rumunsko, Ukrajina, Česká republika).

Dalším z témat byla budoucnost skupiny – v současné době se jedná o jejím sloučení se skupinou Research (Výzkum). Ta se zabývá výzkumnými projekty, které napomáhají zlepšení života celiaků. S ním souvisí také otázka budoucích kroků, které skupina hodlá podniknout.

V neposlední řadě proběhla diskuze o mezinárodním dni celiakie, účinnosti současné kampaně a způsobech, jak ji zvýšit.

Ve dnech 18. až 21. září 2008 proběhla v severoitalském městě Janově každoroční konference Asociace evropských společností celiaků (Association of European Coeliac Societies). Zúčastnila se jí i delegace z naší organizace. Společnost pro bezlepkovou dietu je členem AOECS již 4. rokem.

+ Hlavním diskutovaným tématem byl systém evropského licencování symbolu přeškrtnutého klasu, na němž AOECS několik posledních let intenzivně pracuje. Projednávala se též činnost pracovních skupin, které při AOECS působí a výzkumné projekty, na nichž se tato mezinárodní asociace podílí.
+ Paralelně se konalo setkání odborné veřejnosti. Lékaři představili výsledky své práce v přednáškách, které byly velice zajímavé.
+ Janov (Genova), významný italský přístav s bohatou historií, a jeho okolí měli účastníci obou konferencí možnost poznat během působivého doprovodného programu.
+ „www.aoecs.org“:[http://www.aoecs.org]